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Centre Expert Parkinson de Lille - actualités Avril 2020

Editorial :

En cette période difficile, nous vous adressons la troisième Newsletter du Centre Expert Parkinson de Lille. Pour ce troisième numéro, nous souhaitons tout d'abord, à l'heure de l'épidémie de SRAS-Cov2 faire part d'un document d'information rédigé le 19 mars dernier par les Centres Experts Parkinson français sur l'infection à SRAS-Cov2.

Par ailleurs, dans cette période de confinement, parfois mal vécu par les patients, nous tenons à mentionner la possibilité de prise en charge financière par l'association France Parkinson de séances de soutien psychologique pour les patients parkinsoniens. Enfin, si les activités du programme Edupark sont actuellement suspendues, il est toujours possible de nous adresser des patients que nous contacterons à l'issu de la période de confinement. Deux nouveau flyers sont disponibles pour le programme et présentés ci-dessous ! N'hésitez pas à consulter le guide des programmes d'ETP existant dans la région auprès de PARC SeP.

Nous vous signalons d'ailleurs que le site internet de PARC SeP est désormais ouvert. Vous pouvez le consulter à l'adresse suivante : https://www.parcsep.fr/

N’hésitez pas à nous faire part de vos remarques ! Bonne lecture !

Bien confraternellement.

Pr Luc Defebvre, Dr Nicolas Carrière

Recommandations à propos du COVID-19 pour les personnes atteintes de Maladie de Parkinson (MP) ou d’un autre syndrome parkinsonien : paralysie supra-nucléaire (PSP), atrophie multi-systématisée (AMS)

Recommandations établies le 19 Mars 2020 par les Centres Experts Parkinson

Actuellement, il n’existe pas de données sur la façon dont COVID-19 affecte les personnes atteintes de MP ou de syndrome parkinsonien.

Les personnes présentant une atteinte pulmonaire, cardiaque, ou ayant un diabète et celles âgées de plus de 70 ans, sont plus susceptibles de souffrir de complications et de tomber gravement malades avec le virus COVID-19. Ce groupe comprendra des personnes atteintes d’une MP ou d’un syndrome parkinsonien, en particulier celles présentant des complications de santé supplémentaires.

« Les conseils ci-dessous ont été rédigés par les neurologues des Centres expert Parkinson. »

Ces conseils seront mis à jour régulièrement en fonction de l’évolution des connaissances.

RECOMMANDATIONS NATIONALES :

Il est recommandé à toutes les personnes souffrant de maladie chronique (donc la maladie de Parkinson et les autres syndrome parkinsonien) ou en situation de handicap de rester à leur domicile. Nous vous encourageons à respecter cette recommandation.

Dans ce contexte, votre consultation non urgente (suivi / avis) pourra être annulée et reportée ou réalisée sous forme d’une consultation téléphonique ou d’une téléconsultation en fonction de l’équipement des services. Ces solutions sont préférables au non-respect du confinement.

Dans tous les cas, les Services / Centres experts Parkinson continueront à prendre en charge les Urgences (neurostimulation, pompe à apomorphine ou Duodopa…) selon des modalités spécifiques à chaque Centre.

Consignes générales pour limiter les risques de contagion par le virus COVID -19 (Coronavirus) chez les personnes atteintes de MP ou syndrome parkinsonien :

  • Suivre scrupuleusement les consignes du gouvernement et des autorités sanitaires qui sont régulièrement mises à jour en fonction de l’évolution de la situation
  • Se laver régulièrement et soigneusement les mains avec de l’eau et du savon et/ou du gel hydroalcoolique (en pharmacie)
  • Ne pas toucher vos yeux, votre nez et votre bouche à moins que vos mains ne soient propres
  • Ne pas serrer les mains ou de « faire la bise »
  • Eviter autant que possible d'utiliser les transports en commun
  • Porter un masque chirurgical si vous toussez ou en présence d’une personne qui tousse
  • Utiliser des mouchoirs jetables à usage unique
  • Tousser et éternuer en vous couvrant la bouche avec un tissu ou dans votre coude. Laver régulièrement vos vêtements
  • Essayez de garder une distance d'au moins 1 mètre entre vous et les autres, en particulier ceux qui toussent et éternuent
  • Dans la mesure du possible, utilisez des alternatives aux rendez-vous médicaux et de prise en charge de routine en face à face (remplacés par exemple par des rendez-vous téléphoniques).

En cas de symptômes évocateurs du COVID-19 :

  • En l’absence de signes de gravité : contacter leur médecin traitant. A défaut, les permanences de soin où les solutions de télémédecine sont utilisables. Après contact médical, les solutions de téléconsultations doivent être favorisées, selon les situations
  • En cas de signes de gravité (malaise, difficultés respiratoires) : appel du SAMU-centre 15
  • Il convient toujours de ne pas orienter les patients vers les structures d’accueil des urgences afin d’éviter le contact avec d’autres patients. (Source : site du ministère 18 Mars)

Les soignants et les membres de la famille qui vivent avec une personne atteinte ou qui lui rendent régulièrement visite doivent également suivre ces recommandations afin de réduire les risques d'infection au COVID-19. L’objectif reste dans tous les cas de limiter les interactions sociales à celles qui sont indispensables (soins, courses alimentaires, achat de médicaments…).

Conseils concernant les traitements de la maladie de Parkinson et des syndromes parkinsoniens

Les recommandations sont les suivantes :

  • Il n’y a pas lieu de modifier le traitement
  • Pour les patients stimulés, privilégier le contrôle de la charge du stimulateur à l’aide de la télécommande patient afin d’éviter les consultations de suivi de routine non indispensable dans le contexte. En cas de doute, contacter le Centre responsable du suivi qui vous conseillera sur la marche à suivre

Ne pas oublier de pratiquer régulièrement une activité physique adaptée, à l’extérieur proche du domicile, seul s’il n’y a pas de troubles de l’équilibre, accompagné sinon ; ou à l’intérieur (exercices proposés par le kinésithérapeute, brochure d’exercices adaptés). Adapter l’activité à ce que le patient sait et peut faire, et de ne pas se mettre en danger, en particulier si l’équilibre est précaire.

Conseils concernant le travail

A noter : Les neurologues ne peuvent pas rédiger un arrêt de travail sans avoir vu le patient. En revanche, ils peuvent rédiger un certificat attestant que la personne est atteinte d’une maladie chronique (sans préciser la nature de la maladie). Ce certificat sera remis au patient à sa demande.

Aucune recommandation n’interdit à une personne atteinte de maladie de Parkinson de continuer à travailler.

Les consignes à respecter sont :

  • Favoriser le télétravail
  • Respecter les consignes générales décrites plus haut.

Conseils concernant la gestion de l’anxiété

La période est anxiogène et encore plus lorsqu’il existe une maladie chronique neurologique. Ne pas la majorer par des consultations compulsives des sites d’informations qui plus est ne sont pas toujours fiables. Privilégier vos médias habituels (journaux télévisés, presse écrite ou numérique) une ou deux fois par jour. Profiter de cette période pour téléphoner ou écrire à ceux qui vous sont proches ou qui l’étaient ; lire, écouter de la musique ou des podcasts; dessiner ou tout autre activité artistique qui sollicite votre motricité. Ne pas hésiter à pratiquer ou s’initier à la méditation.

Faire de cette période difficile, une opportunité pour découvrir de nouvelles activités ou améliorer des activités déjà effectuées, pour mieux se connaitre…

Informations vis-à-vis des traitements antiviraux

Attention, il est important de ne pas prendre de traitements expérimentaux contre le covid-19 sans avoir de symptômes d’infection et sans l’avis de votre neurologue.

Il y a des propositions thérapeutiques actuelles avec des anti-viraux (souvent mal tolérés avec de la cyclodextrine) et la chloroquine plutôt en adjuvant et en seconde ligne qu'on connait bien pour son index thérapeutique très étroit et sa toxicité rapide notamment aux doses préconisés pour le covid-19 !

Une étude épidémiologique scandinave avait montré un possible lien entre risque de maladie de Parkinson et chloroquine dans une population de Sjogren. En préclinique, cela aggraverait l'aggravation de l'alpha synucleine.

Recommandations établies le 19 Mars 2020 par les Centres Experts Parkinson

La maladie de Parkinson confronte de nombreux patients et proches à certaines difficultés sur le plan psychologique. Pourtant, une grande partie d’entre eux ne peut pas avoir accès la plupart du temps à un accompagnement psychologique de proximité et ce pour diverses raisons. L’une d’entre elles concerne l’absence de prise en charge financière de ces consultations. Aussi, l’association France Parkinson, bien consciente de cette problématique, a développé un projet visant à financer 5 consultations auprès d’un psychologue pour les patients atteints d’une maladie de Parkinson (4 pour les aidants) afin d’en évaluer le bénéfice perçu.

Les personnes souhaitant en bénéficier peuvent contacter la ligne d’infos écoute de France Parkinson au numéro et mail indiqués sur le flyer. Ils seront alors mis en contact avec une personne qui analysera leur demande et pourra les aider à trouver un professionnel proche de chez eux, parfois même sensibilisés par leurs soins à la pathologie.

Ce dispositif est valable jusque la fin de l’année 2020 ! N’hésitez donc pas à en parler aux patients susceptibles d’être intéressés par cette aide !

Guide des programmes d'ETP pour la maladie de Parkinson dans la région des Hauts de France, disponible auprès de PARC SeP
Created By
Nicolas Carriere
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Credits:

Inclut une image créée par CDC - "This illustration, created at the Centers for Disease Control and Prevention (CDC)"