Tekst: Ingvald Bergsagel
Fembarnsfaren Sigurd Groven (42) var på sitt aller lykkeligste da det smalt.
Farten er stor. Det er bratt. Livet blir ikke bedre enn dette.
Løypa er svært teknisk, men sykkelen er bygget for nettopp denne type kjøring og lite annet. Den svelger unna terreng, absorberer slag og tåler mye fart under ruskete forhold.
Sigurd Groven er i sitt ess. Han druser på, men har kontroll. Trettisjuåringen er topptrent, om enn litt sliten i kroppen etter mye sykling dagen før. Det ble en sen kveld med turkompisene. Dette er siste kjøringen før de skal pakke sammen og dra til hytta hans i Vågå for å grille.
Dreier stien til venstre mellom to trær, eller utenom? Er det et dyretråkk som går der til høyre? I brøkdelen av et sekund må han ta en avgjørelse.
Han vrenger mot venstre, sikter inn mellom trærne. De unge, men solide trestammene står tett. Han har en snau meter å gå på. Underlaget er krevende og løst med kongler og barnåler. Sigurd merker at dekkene glipper.
Sigurd kjenner seg merkelig vektløs i kroppen der han ligger. Som en astronaut i det ytre rom. Opp og ned flyter sammen til abstrakte begreper. Han forsøker å rope, men det kommer ikke en lyd. Det føles som om han har en elefant på brystet.
Han prøver å bevege beina. Det går ikke.
Der nede på skogbunnen blir Sigurd liggende forkjært på armen. Han vil lirke den ut. Sykkelkompisene, som har kommet til og ringt 113, protesterer. De insisterer på at han må ligge helt rolig.
Bortsett fra armen kjenner han lite fysiske smerter. De skal komme senere. For fullt.
– Hei, elskling. Er du alene?
– Hva er det som har skjedd!
– Jeg har knekt nakken. Jeg er lam fra brystet og ned.
De gråter. Han renner over av selvbebreidelse.
Lene hører ungene som løper og herjer utenfor. Hun kjenner hun blir klam i hendene og sliter med å holde telefonen. Forsøker å være trygg i stemmen for Sigurds skyld.
I løpet av den korte samtalen blir de enige: Hun vil alltid være der. Han skal få et godt liv.
Sigurd blir pakket inn i en romduk. Han er så tørst, men må faste og får ikke drikke. Flyturen til Ullevål sykehus i Oslo tar rundt en time. Han kjenner seg klar, men samtidig fullstendig avkoplet fra alt rundt seg. I timene og dagene som følger, flyter han ut og inn av bevissthet.
På et nivå innser han at han aldri kommer til å gå igjen. Han håper likevel. Han forsøker å tenke på fremtiden. Den er ikke der.
Et stykke ut på kvelden ringer telefonen hjemme hos det pensjonerte lærerparet Ragnhild og Hans Groven i Langevåg utenfor Ålesund.
Ragnhild hører stemmen til svigerdatteren Lene.
– Ragnhild?
– Ja.
– Er du aleine?
– Nei, han Hans er også her. Er det han Sigurd?
– Ja.
Sigurd. Lillegutt. Attpåklatten som ikke skulle ha vært mulig.
Legen hadde sagt at Ragnhild ikke kunne få flere barn etter tredjemann, men Sigurd sneik seg gjennom. Lot seg ikke stoppe. Verken da eller siden.
Nå holder Ragnhild telefonen tett til kinnet. Kjenner seg merkelig rolig.
Som mor til fire aktive og fartsglade gutter, har Ragnhild ventet på en slik telefon det meste av sitt voksne liv. Det har liksom ligget i kortene.
Hun trekker pusten.
– Nei, men veldig hardt skadet.
Det ble mange turer til sykehuset i løpet av oppveksten. Første gang stabbet han fortsatt rundt i bleier. Han hadde fått tak i et kvikksølvtermometer og bitt det i stykker. En annen gang måtte han pumpes etter å ha tømt en flaske av hostemedisinen Cosylan. Albuen knuste han på judotrening, håndleddet knakk i en snøballkrig og foten brakk etter baklengs salto ned fra trampolinen.
En periode var eksperimentering med pyro det aller mest spennende. Noen sammenteipede Bic-lightere i Jøtul-ovnen smalt godt. Hornhinnene fikk gjennomgå. Han er fremdeles litt nærsynt. Et rør med kinaputter ga andregradsforbrenning på nesa og førstegrads i resten av ansiktet. Det ble en spesiell nyttårsaften. I bilen på vei hjem fra sykehuset satt han med hodet ut i vinterkulda for å dempe svien.
Familien var på hils med de ansatte på skadestua.
I barndommen syklet Sigurd til og fra alt mulig – skole, kompiser, trening. De bodde landlig til ved sjøen. Det var en tid da de færreste unger ble kjørt rundt i bil. Sykkel var kjekt, men først og fremst som transportmiddel.
Først senere, i voksen alder, oppdaget Sigurd en annen side av sykling. Det startet i 2009 da storebrødrene planla å sykle Birken. Sigurd kunne ikke være noe dårligere. Ganske raskt oppdaget han at terrengsykling var noe han virkelig likte. Særlig utforsykling, downhill, ga et endorfinrush av en annen verden. I 2013 kjøpte han sin første fulldemper. Året etter investerte han i en fullblods downhill-sykkel uegnet til noe særlig annet enn å sykle fort nedover med.
Sykdommer kan komme snikende, som råte i gamle hus. Gradvis, kanskje nesten umerkelig, svekkes egenskaper du til nå har tatt for gitt. Diffuse smerter og symptomer kan ignoreres en tid, men etter en stund innser du at du kanskje bør ta en tur til fastlegen.
Ved ulykker er det annerledes. De kan forvandle folk med travle familieliv og krevende karrierer til totalt hjelpeløse pasienter i løpet av øyeblikk. Fra å være ansvarlig, aktiv og selvstendig, trenger du plutselig hjelp til absolutt alt. Intimsoner forsvinner uten diskusjon eller forberedelser. Din kropp er ikke lenger din egen. Ikke på samme vis om før, i alle fall.
Intensivsykepleier Toril Sønsteby har morgenvakt på nevrointensiv avdeling på Ullevål sykehus dagen etter at Sigurd Groven kommer inn. Hun treffer ham før han blir operert, og i det fortvilte blikket ser hun en mann som har innsett alvoret. Sønsteby kommer til å bli en viktig person for Groven i den første tiden etter ulykken.
På en intensivavdeling må alle tekniske og medisinske oppgaver utføres presist og raskt. Personell må kjenne rutiner og retningslinjer til fingerspissene. Du skal være trygg og kompetent for å finne overskudd til også å være et medmenneske for noen som nettopp har blitt kastet ut i sitt livs største prøvelse.
– Hos oss mister du selvstendigheten. Vi overtar den litt. Vi gjør jo det, sier Sønsteby til Sykepleien.
– Da er det viktig at man ser mennesket, ikke bare en kropp.
Sigurd Groven opplever Sønsteby nærmest som en mor i disse dagene. En som trøster, forklarer og gir håp i håpløsheten. Hun viser ham at selv om alt kan virke kaotisk nå, så ser det ikke slik ut om en eller to uker. Hun vet hva hun snakker om.
Før hun utdannet seg til sykepleier, jobbet Toril Sønsteby tre år med ryggmargsskadede mennesker i England. Dette var på 1980-tallet, og «independent living» – det vil si avinstitusjonalisering av funksjonshemmede – var i vinden. Sønsteby så hvordan institusjonsbeboere flyttet ut og skapte seg selvstendige, men annerledes liv. Hun mener denne erfaringen har vært til god hjelp i møtene med fortvilte nyskadede på Ullevål. Hun har sett med egne øyne hva som venter etter den akutte fasen og rehabilitering. Hun vet et og annet om hvilke variabler som betyr noe.
Sønsteby ser fort at Sigurd Groven besitter mye av det som skal til. Han har viljen, nettverket og familien. Sønsteby vet dessuten hvor utrolig mye et lite pinsettgrep i fingrene kan ha å si. Kan du trene opp én eneste finger, blir livet noe helt annet enn om du ikke kan. Groven har god kontroll over armene.
I dagene som følger ser Sønsteby hvordan Groven beholder sine roller og ikke resignerer til kun å være en pleietrengende pasient. Den fellen kan det være lett å gå i. Kona Lene legger seg opp i sykehussengen og inntil ektemannen som den naturligste ting i verden. Tross alt utstyr og ledninger. Det er ikke noe Sønsteby opplever ofte på avdelingen. Hun ser at de to rett og slett hører sammen.
Parets femte barn, Ragnar, kom til verden tre måneder før ulykken. En dag ser Sønsteby hvordan Sigurd løfter babyen over seg med strake armer. Der og da er han pappa, ikke pasient. Den erfarne sykepleieren tenker at dette skal nok gå bra, selv om Sigurd selv ikke vet det ennå.
Toril Sønsteby har erfart hvordan enkelte pasienter insisterer på at de skal opp på beina, selv om alle resultater og all erfaring tilsier at det ikke kommer til å skje. Hun vil gjerne være ærlig, men likevel aldri frata noen alt håp. I stedet for å avvise muligheten tvert, kan hun si «det er fint å ha et mål». Dersom en pasient diagnostisert med komplett ryggmargsskade derimot spør åpent om han vil kunne gå igjen, kan hun svare at sannsynligheten ikke er stor.
– Det gjelder å være skånsom uten å gi falske forhåpninger.
Håpet kan gi styrke og vilje til å trene mer. Få til mer. Til å klare de små tingene ved å sikte mot noe større.
Før ulykken var det få ting som ga Sigurd så mye ekstatisk livsglede som terrengsykling. Farten, mestringen, følelsen av å kjenne kroppen virke som den skulle, gleden ved å ta ut alt, gå i kjelleren og komme opp igjen. Runners high.
Er alt dette tapt? Mistet han denne delen av seg selv der i skogen? Hva er igjen av det som gjorde ham lykkelig?
Han kjenner angst, desperasjon, selvbebreidelse, usikkerhet. Kroppen føles som å være støpt i sement fra brystet og ned. Han kan fortsatt kjenne på den desperasjonen. Sønsteby skjønner fortvilelsen, men synes det er lett å si at dette kommer til å endre seg. At livet som venter, vil bli annerledes, men at det like fullt kan bli et godt og rikt liv.
I disse dagene opplever Sigurd hvor stor forskjell det kan være på helsepersonell når det gjelder evne til empati og kommunikasjon. Noe kan læres, men ikke alt. Mange ansatte er teknisk flinke, men prater ikke med ham. Det er vanskelig for ham å takle i den sårbare, desperate situasjonen han befinner seg i.
Han danner seg raskt et inntrykk av hvem som passer til jobben. En lukter av røyk. Han blir uvel av det. Det er ferietid og mange vikarer er innom. Sigurd Groven føler at ingen ser ham så godt som Sønsteby gjør.
Den første tiden etter ulykken vil ikke Sigurd ha svar på hvor ille det er.
Etter hvert blir det likevel tydelig at skaden er alvorlig. Han får beskjed om at det ikke ser bra ut. Sigurds skade er i ryggmargssegmentet C7-T1. Han har dessuten brudd i C6 og C7. Skaden defineres etter hvert som motorisk komplett, men sensorisk inkomplett. Enkelte steder, som bak på låret, kan han registrere kraftig berøring, men han har ingen bevegelighet i beina. Han kan ligge i timevis for å forsøke å få det til. Anstrenger seg så han blir blå i ansiktet. Det er nytteløst.
Ni dager etter ulykken blir Sigurd overført fra Ullevål til Sunnaas sykehus på Nesodden i Akershus.
Dette er Norges største spesialsykehus innen fysikalsk medisin og rehabilitering. Hit kommer mange med ryggmargsskade for å trenes opp og lære seg å leve et nytt liv – både fysisk og psykisk. Et overordnet mål er at de skal kunne klare seg best mulig uten hjelp, og da må de bidra mye selv.
En del er fremdeles i en sjokkfase når de ankommer. Kanskje har det ikke gått mer enn en uke etter dagen som forandret alt. Mange pasienter har stor fysisk fremgang. Hvor langt de kommer avhenger av skadenivå, men også av egeninnsats.
Ved ankomst settes et tverrfaglig team sammen med blant annet lege, fysioterapeut, ergoterapeut, sykepleier, sosionom og psykolog. Behovene til hver enkelt kartlegges og følges opp. Jevnlig arrangeres det såkalte målmøter der team og pasient blir enige om mål fremover og tiltak for å komme dit.
– Vi skal aldri ta fra noen håpet her. Det er en viktig drivkraft, forteller teamkoordinator Gro Myrvold Holden.
– Det viktigste er ikke hva man håper på, men at man i det hele tatt håper på noe!
Kan hende håper pasienten på noe fagpersonene anser som umulig, skadenivået tatt i betraktning. Som å gå ut av sykehuset på egne bein eller gjenvinne kontroll over naturlige funksjoner. Som å bestige Galdhøpiggen innen året er omme. Ingen vil da si direkte til dem at det de håper på, mest sannsynlig er et vanskelig mål å nå.
– Vi setter det uansett opp på målplanen, sier Holden.
Håpet om det utrolige trengs for at de små seirene skal bli mulig. Nesten uten unntak opplever Holden at pasientene reorienterer seg selv og finner uante ressurser. Det varierer hvor mye tid de trenger, men de aller fleste kommer dit.
Da Sigurd blir innskrevet, er det sommerferie. Lene og barna får innkvartering i den gamle portnerboligen på sykehustomten. Det er ikke ofte Sunnaas får inn pasienter med fem mindreårige barn, og personalet ser betydningen av å ha Sigurds nærmeste i nærheten.
Det er her i portnerboligen – med familien rundt seg og omgitt av all verdens kjærlighet – at Sigurd snart skal oppleve hvor uendelig mørkt livet kan fremstå.
Rundt halvannen måned etter ulykken får Sigurd for første gang anledning til å komme seg en tur ut med bare familien. De tar en «Harry-tur» til Sverige. Det skal bli mye tøffere enn han noensinne kunne forestilt seg.
På denne tiden begynner han å få krefter tilbake i overkroppen og klarer stadig mer. Samtidig har nervesmertene gjort seg gjeldende for fullt. De var der ikke i sjokkfasen etter ulykken, men dukket opp etter en måneds tid.
På kjøpesenteret utenfor Strømstad kjenner han blikkene brenne, der han manøvrerer rundt med nakkekrage på i en tung rullestol. Kan hende er det mest i hans eget hode, men overgangen fra å være den veltrente, energiske fyren som småløper heller enn å gå, kjennes overveldende.
Etter å ha handlet mat, klær og godis, kjører de tilbake til Sunnaas. For første gang skal også Sigurd overnatte i portnerboligen. Den er ikke tilpasset rullestolbrukere i samme grad som resten av sykehuset. Det er styrete å komme seg inn, og han er sliten.
De lager taco sammen. Nervesmertene er der hele tiden. Mørke tanker begynner å sive inn: «Er det dette som er livet mitt fra nå? Er dette hverdagen?» Han kjenner på angsten for å bli en belastning.
Et års tid etter ulykken sitter Sigurd i en firehjult, elektrisk sykkelstol beregnet for røff terrengkjøring, en såkalt Quadrix. Han kikker ut over Gudbrandsdalen. På den andre siden av elva kan man se hogstfeltet formet som Fakkelmannen fra OL i 1994.
Han har fått teste en liggesykkel fra hjelpemiddelsentralen uten at det ga ham altfor mye. Nå skal han prøve seg i downhill-løypene på Hafjell utenfor Lillehammer. Han kjenner gleden over å holde i et sykkelstyre igjen. Han slipper bremsen og lar det stå til.
Noen minutter senere ringer telefonen til Lene hjemme i Skodje.
Det er vanskelig å høre hva Sigurd sier. Han roper så høyt i telefonen at Lene må holde den et stykke ut fra øret.
En slik glede har hun ikke hørt fra ham siden før ulykken.
Her kunne fortellingen om Sigurd sluttet: Tilbake i et sykkelsete. I vill lykkerus.
Men lykken er kort, og for Sigurds del kortere enn før. Kicket han i dag kan få av ulike fartsfylte aktiviteter, kommer med en pris. Selv om pulsen sjelden kommer høyere enn 110, tappes han fullstendig for krefter. Når han har vært på tur eller reise noen dager med mye aktivitet, kommer det gjerne en fysisk og psykisk nedtur i etterkant. Nervesmertene øker, og kroppen sier stopp.
Etter en slik anstrengelse kan han kjenne at kontrastene mellom før og nå blir større, og han kan føle seg både nedstemt og utmattet. Da lar Lene ham være i fred. Det kan ta dager å komme tilbake, men det er en pris det er verdt å betale, mener han.
Han synes han har et rikt liv i dag. Sorg og tapsfølelser kan han fremdeles kjenne på, men det blir lettere for hvert år som går. Det er mye som var, som ikke lenger er.
Endret seksualfunksjon og tap av viljestyrt kontroll av blære og tarm er på mange måter det vanskeligste for ham personlig. Rangering av tapsfølelser er individuelt, men noen ganger tenker Sigurd at han heller ville hatt tilbake hudfølelse enn gangfunksjon, dersom han fikk valget. Han presiserer likevel at det er mulig å ha et fantastisk flott seksualliv for ryggmargsskadede. Ved hjelp av moderne tekniske og medisinske hjelpemidler, samt god egenomsorg, blir utfordringene med tiden mer håndterbare og lettere å leve med.
– Man må rette oppmerksomheten mot tingene man faktisk kan gjøre noe med, sier Sigurd.
Ryggmargsskader i Norge
- Hvert år får mellom 100 og 200 mennesker ryggmargsskader her i landet, ifølge helsenorge.no. Rundt halvparten er traumatiske skader, det vil si at de er forårsaket av ytre påvirkning. Fall- og trafikkulykker er det vanligste, og aller mest utsatt er menn mellom 18 og 35 år.
- Det er svært viktig at korrekt akuttbehandling starter så raskt som mulig, og skaden kan forverres ved tidlig forflytning av pasienten og bevegelser i nakke og rygg.
- De fleste får lammelser nedenfor skadestedet og redusert kontroll over blære, tarm og seksualfunksjon. I tillegg kommer en rekke tilleggsbelastninger som trykksår, muskelsvinn, spasmer, nervesmerter, infeksjoner og psykiske utfordringer.
- Om skaden er komplett eller inkomplett har mye å si for hva der er mulig å håpe på. Ved komplett skade er all viljestyrt bevegelighet og følelser nedenfor skadestedet borte.
- Hvordan livet med en ryggmargsskade blir, beror også mye på oppfølging, tilgang på hjelpemidler og egeninnsats.