Loading

“Donar la cara pel càncer culmina la marató de la meva vida” una estona amb elisenda escriche

La teva imatge ja està inundant Catalunya per sensibilitzar sobre el càncer en la campanya de La Marató d’aquest any.

Veure’m aquí és brutal. És el més positiu que he tret d’haver passat per un càncer de mama, poder representar un col·lectiu, aixecar la bandera d’un “sí que es pot” i ajudar a recaptar fons per a la investigació. Perquè és gràcies a la investigació que jo soc viva. Quan m’ho van proposar ho vaig tenir clar de seguida, no hi havia res a pensar. És com donar les gràcies a tothom que m’ha salvat la vida. I és una cosa tan gran, però tan, tan gran, que no trobo paraules per descriure-la. I mira que això és difícil en mi, que xerro molt!

La reconstrucció del procés que vas viure impacta molt, a més de donar un missatge d’esperança a moltes persones que potser es troben en alguna d’aquestes fases.

Trobo que representa molt bé la meva evolució. La primera imatge és la foscor absoluta, el pitjor moment de la quimioteràpia, quan penses que no ho superaràs. Després ve la resignació, l’acceptació de la malaltia. Amb la foto número 6 m’hi identifico molt: allà veig que me n’estic sortint, el mig somriure, les forces per pintar-me les quatre pestanyes que em quedaven, posar-me el mocador, amb què em sentia molt a gust...

Són teus, els mocadors de les fotos?

Els meus els vaig llençar perquè estaven molt atrotinats, però aquests dos que porto són de la meva amiga Cristina. Ens vam conèixer a la teràpia de grup de Psicooncologia online quan totes dues havíem passat un càncer de mama. Ara ella hi ha recaigut, amb una metàstasi important. Li vaig demanar que em deixés els seus mocadors per fer-me les fotos, perquè la investigació li salvarà la vida per segona vegada. La seva recaiguda m’ha afectat molt, moltíssim. Des que he tingut càncer, m’he tornat molt sensible a la malaltia, empatitzo molt amb les persones que en tenen. És una de les cicatrius emocionals que m’ha quedat.

És una cicatriu positiva?

Té una part bona, perquè puc fer d’acompanyant en aquest camí, conec el dolor i les emocions que es tenen, però de vegades empatitzo massa. El diagnòstic de metàstasi de la meva amiga és com si me l’haguessin donat a mi. Sé que he superat el càncer, però et tornes a sentir tan fràgil... com si tingués una ferida que de seguida que la toquen, s’obre i fa molt de mal. Amb el temps he aconseguit posar-hi distància i poder ajudar dones que estan passant per aquest tràngol. Fa un parell d'anys vaig acompanyar una amiga que s’ha sotmès a una doble mastectomia per prevenir el càncer. He estat la seva “crossa” per caminar en aquest procés que se li ha complicat amb diverses operacions, per on jo també he passat.

I això també ho fas a PsicooncologiaOnline, on vas arribar com a pacient.

Sí, indirectament. Treballo gestionant-los els continguts de la web i del blog, hi escric articles i assessoro els psicòlegs que porten el projecte amb la meva experiència com a pacient "experta". A més, col·laboro amb la Comunitat de Suport Psicosocial Online de l’Institut Català d’Oncologia i del Departament de Salut. Gravem entrevistes sobre temes que preocupen les pacients. No hauria dit mai que acabaria fent això, però m’hi trobo molt a gust. Si pots ajudar, no hi ha res més a dir.

A tu et va ajudar molt aquesta teràpia grupal en línia. Quan hi vas participar?

El tractament psicològic va venir després de vuit mesos de tractaments físics intensius. Aleshores, quan tot havia passat, em vaig ensorrar emocionalment. T’hauria d’explicar tota la meva història amb el càncer de mama.

Som-hi.

Me’l van diagnosticar el juliol del 2013, quan tenia 34 anys. L’impacte va ser molt gran, però la part més dura de tot eren els meus fills. Han passat cinc anys i encara em costa parlar-ne, contenir el dolor. És que quan t’ho diuen els veus orfes. Els grans, que són bessons, tenien set anys, i la petita, tres.

I aquí comença tot un camí de lluita, d’incertesa...

Quan te’l diagnostiquen, passen molts dies fins que saps què passarà, quin tractament faràs i quin pronòstic tens. Són dies que estàs com alienat, hi ets però no hi ets. I era el juliol, els nens tenien vacances... Jo tenia ganes de ficar-me dins la closca i ja està, ni de fer el dinar, ni d’anar al parc... però l’instint de mare et surt i vas tirant. El meu càncer va néixer als conductes de la lactància i s’havia traspassat al teixit mamari i als ganglis. Es va decidir fer una mastectomia completa amb extirpació dels ganglis de l’aixella. Al cap d’un mes just del diagnòstic em van operar. Això és increïble, que la maquinària es mogui tan ràpid. I en una mateixa operació t’extirpen el tumor i et reconstrueixen el pit.

Primer pas superat.

L’operació em va tranquil·litzar molt. Em vaig fer com un joc psicològic: si no tenia el tumor, ja no estava malalta. Tenia una agressió física molt gran, m’havien tret un pit i el mugró i anava amb una bomba de morfina, però jo estava contenta. Em van aplicar una tècnica que es diu DIEP, que consisteix a agafar teixit abdominal per fer un empelt a la mama. Però no va funcionar, vaig tenir una trombosi venosa. Em van haver d’intervenir de nou, però em vaig recuperar ràpid. Ja no em sentia malalta, però tampoc era conscient del que venia.

La quimioteràpia?

Vaig fer-ne 6 sessions. Em tombava, va ser duríssim. El primer dia em vaig fer la valenta i en tornar a casa vaig menjar i tot. Va ser l’últim àpat en dos dies. Em vaig passar 24 hores vomitant cada deu minuts. Aleshores tens pensaments de “jo no ho podré aguantar”, perquè t’imagines que el procés serà tot igual, però després es va regulant. Després de cada sessió m’havia d’estar tres dies al llit i una setmana sense sortir de casa, perquè el cos no em tirava. I no podia fer de mare. Això ho vaig portar malament. Sort del meu marit i la família, que se n'ocupaven.

I els nens? Què els vau explicar?

Ho vam reflexionar molt i no els vam dir la paraula càncer fins que vam tenir clara la previsió del que passaria. Quan els ho vam explicar, un dels bessons va dir: “mama, tens càncer d’aquell que et mors?” Ufff, com em vaig quedar... “Sí, però la mama ha tingut la sort que li han vist a temps i no es morirà, estigues tranquil”. Però esclar, ells van relacionar càncer amb mort. Els vam dir que faria quimio, que no em trobaria bé, que em caurien els cabells. Vaig anar a comprar els mocadors abans de començar les sessions. La petita se’ls posava i jo li feia fotos per normalitzar la situació. Em vaig comprar mocadors combinats amb la roba i anava divina! Jo anava sempre amb el mocador per casa i en aquella època vaig fer una cosa que no havia fet mai: tancar el baldó del lavabo perquè no entressin de cop i s’impressionessin, per preservar-los del dolor de veure’m amb tot el mapa de cicatrius, sense cabells, amb mala cara...

I arriba un dia, com es veu en la seqüència de fotos, que ja te’l treus perquè els cabells tornen a créixer.

Em van sortir mesos després de la quimio, passada la radioteràpia. Vaig haver de pactar amb els nens un dia per treure’m el mocador. Un d’ells no volia veure’m amb els cabells curts, els volia veure llargs, com el portava abans.

I te’ls vas tornar a deixar llargs, perquè portes una trena.

És dels cabells nous que van sortir després de la químio, un homenatge als cabells renascuts entre les cendres! És l’únic floc que no m’he tallat des que em vaig treure el mocador perquè vaig decidir portar-los curts des del principi, ja que m’han sortit molt fins i en poca quantitat.

Els tractaments van acabar amb la quimioteràpia?

No, després vaig fer radioteràpia i ara encara estic amb l’hormonoteràpia: prenc un bloquejador d’estrògens perquè el meu tipus de càncer és d’origen hormonal. El tractament dura cinc anys i, en principi, l’acabaré al mes de febrer. Els metges valoraran si els efectes secundaris que produeix compensen el risc de recaiguda. A cop d’ull no me’ls veus, però els pateixo... Encara no tinc regularitat en la menstruació, que se’m va retirar amb la químio. L’hormonoteràpia perllonga aquesta menopausa forçada i tinc daltabaixos emocionals tot el mes, falta d’atenció i de memòria, fogots... A més, s’ha de controlar molt l'engruiximent de l'endometri que produeix aquest medicament, perquè pot derivar en càncer.

Fa molts anys que arrossegues seqüeles del càncer i dels tractaments.

Després de les químios el cos m’ha canviat molt. M’han diagnosticat colon irritable i un sistema digestiu alterat i molt delicat. I pensa que m’he passat més de tres anys amb el procés de reconstrucció del pit. Això et fa difícil tancar etapes... S'ha allargat molt, tot plegat.

Què va passar?

Arran de la trombosi que vaig tenir després de la primera operació, l’empelt amb el teixit de l’abdomen es va necrosar, va "morir" parcialment, i s’hi va fer una ferida important que va trigar un any i mig a cicatritzar. Aleshores em van fer una altra tècnica de reconstrucció, aquesta amb el dorsal ample, un múscul que tenim a l’esquena i te’l passen al davant, fent una butxaca on anirà la pròtesi. Però es va tornar a obrir la cicatriu i la pròtesi va quedar exposada. Me la van haver de treure i vaig estar un temps sense pit. Al principi tenia molt dolor, però al cap d’uns mesos ja ni el sentia. Hi convivia de tal manera que per a mi era normal. I quan la ferida va cicatritzar, vaig tornar a sentir què era viure sense dolor. No recordava aquella sensació. Un cop tancada la ferida, em van posar un expansor amb què van anar estirant la pell, fins que me’l van poder substituir per la pròtesi definitiva. En tres anys, m’han intervingut el pit cinc vegades.

I va ser en aquest procés quan et vas ensorrar emocionalment.

Quan va acabar la químio i la ràdio, tothom al meu voltant estava content perquè me n’havia sortit i jo em sentia enfonsada, perduda. Durant els tractaments et replanteges tots els àmbits de la teva vida, fas canvis en les teves prioritats, en els valors, en la forma de pensar, canvis psicològics molt forts. I penses: si supero el càncer, canviaré allò que no m’agrada de la meva vida... I arribes al final dels tractaments i veus que tot segueix igual, i tu vols canviar-ho tot, perquè sigui millor, més intens, per tenir una bona vida, perquè et pots morir demà i si et mors demà, no hauràs viscut la vida que volies! Tens plantejaments molt magnificats. T’agafa com una urgència de viure la vida en majúscules, en negreta i subratllada! I resulta que et lleves i has de portar els nens a l’escola, anar a treballar, comprar... tot segueix igual...

Massa normalitat després de sortir viu d’un tsunami.

Sí... I quan estava en aquesta voràgine emocional la infermera que em feia les cures del pit em va derivar al psicooncòleg. No sabia ni que existia aquesta figura.

I com va ser l’experiència de la teràpia online?

Vaig participar en el grup pilot, en el moment que l’engegaven a l’ICO. Quan el terapeuta em va proposar fer una teràpia virtual, vaig pensar: “que estrany, que fred, tu allà sol davant d’una pantalla”... Però em va anar molt bé. Va ser el meu refugi. De fet, el grup de quatre dones que vam seguir el tractament ens diem el “Refugi”. Em passava la setmana esperant la tarda dels dimecres, anava com omplint la motxilla i aquell dia la buidava i veia que no m’estava tornant boja, que era normal el que sentia... Quan passes per un càncer et tranquil·litza molt saber que el malestar que tens el tenen també els altres. Totes quatre, amb el terapeuta, ens vam fer molt suport. Trobo que la teràpia psicològica durant el càncer és molt necessària. Es mouen moltes coses a nivell intern que no saps col·locar i la Psicooncologia t’ajuda a focalitzar, a tolerar el que et passa, a pair i conviure amb les emocions... T’ajuda a caminar.

Diries que és tan necessària com el tractament mèdic?

Penso que, molt sovint, en el càncer no es té prou en compte l’impacte psicològic, perquè primer de tot és, evidentment, salvar-te la vida. Però l’experiència m’ha fet veure que la salut física ha d’anar acompanyada de l’emocional. Hem d’allargar la vida al màxim, apostar per la curació o la cronificació de la malaltia, però si això no va acompanyat del benestar psicològic, va coix.

I més en una malaltia que t’enfronta directament amb la possibilitat de morir.

Sí, i a més, el càncer de mama atempta directament contra la teva identitat corporal femenina. Vestida no m’ho notes, però jo em veig cada dia al mirall i el que hi veig no és el que era. I això ho pots portar millor o pitjor, però té tot un treball d’acceptació al darrere.

Després de tot aquest procés trobem l’Elisenda de les últimes fotos del cartell, fins a arribar a la darrera instantània.

En les últimes imatges hi veig el procés de revifar-te, de veure com ho encares tot de nou, de mirar endavant i començar a canviar positivament... L’última foto és com estic ara, recuperant-me encara físicament i emocionalment. Totes les experiències et marquen i jo he passat per un càncer i m’ha fet ser així. I ja que l’he viscut, soc feliç de poder participar en aquesta campanya si això pot servir perquè hi hagi més recerca. Penso que donar la cara pel càncer culmina la marató de la meva vida.

Pots dir que el càncer t’ha ensenyat coses?

Quan tens càncer ho relativitzes tot, només té importància el fet de seguir viu. I quan passa, tornes a entrar en la roda frenètica de la vida i perds l’essència del que és realment important. Em fa ràbia que no ens puguem aturar quan ho necessitem... Jo soc molt emocional i la música m’ha ajudat en molts moments a entendre com em sentia i hi ha una cançó que per a mi explica molt bé això. És “Camins”, de Sopa de Cabra, que em va acompanyar durant els tractaments i, fins i tot, me la vaig posar de to al mòbil. “Camins que ara s'esvaeixen, camins que hem de fer sols”... camins que estava fent abans del diagnòstic, amb el pilot automàtic, i que s'esvaeixen quan tens una malaltia com aquesta. I comença un camí cap a la curació, que només pots fer tu sola... malgrat que et sentis acompanyada.

Que bonic explicar emocions a través de la música. Hi ha més cançons que t’hagin acompanyat?

“Respirar”, de Bebe, sobretot la versió que en va fer per al disc de La Marató. És la sensació de renéixer després de les quimios, de tornar a respirar i brillar. I n’hi ha dues de Jarabe de Palo que signifiquen molt per a mi: amb “Grita” sento que els dic a les persones que tenen càncer: “si ho passes malament, demana ajuda, crida! Al psicooncòleg, als companys de malaltia, a qui tinguis al costat, crida!”. L’altra és “Humo”, que em trenca per dins, perquè em fa pensar en la mort i la recaiguda de la meva amiga.

Gràcies per la teva generositat, per voler córrer aquesta marató a favor de la sensibilització i l'impuls a la recerca oncològica. Preparada?

Crec que sí! I espero que aquesta campanya serveixi per desestigmatitzar i normalitzar la malaltia. M’agradaria que la gent no fes cara d’espant quan sent la paraula “càncer”, trencar la por a parlar-ne obertament. Estàs a la porta de l’escola esperant els teus fills amb el mocador i veus que, per a molta gent, això és una barrera per acostar-s’hi, per por a no saber què dir, per si et feriran, per si et desmuntaràs. I tu tens ganes de dir-los: pots parlar-me del que em parlaves abans, dir-me coses com “que bé que els nens vagin d’excursió demà”. El fet de portar el mocador no implica que només em puguis parlar de càncer, o que no em puguis parlar mai. Soc la mateixa persona: era l’Elisenda abans del càncer, ho vaig ser durant la malaltia i ho soc ara. Aquesta és la meva lluita personal i crec que amb la imatge de La Marató farem un pas endavant. Estic molt contenta de tenir l'oportunitat de treballar plegats per fer arribar aquest missatge de normalitat i d’esperança.

La banda sonora de l'Elisenda

Text i fotografies: Míriam Rodríguez Anguas

Report Abuse

If you feel that this video content violates the Adobe Terms of Use, you may report this content by filling out this quick form.

To report a Copyright Violation, please follow Section 17 in the Terms of Use.