Ets la noia de les ungles blaves.

Sí... m’agrada molt aquest color. Com és que t’hi has fixat?

Perquè les portaves així quan et van entrevistar a La Marató del 2016. I també en el vídeo on explicaves la teva experiència amb la tetraplegia. Saps que aquest documental el van veure més de 200.000 joves en les 5.000 conferències que es van fer aquell any als centres educatius?

Ostres, això és molta gent! I La Marató, quantes persones la miren?

Uns tres milions durant tot el dia.

O sigui, que soc una mica famosa! Ara entenc per què molta gent em reconeix pel carrer i em pregunta si soc la noia de La Marató.

Què va representar per a tu explicar la teva experiència en un vídeo adreçat a joves amb una edat similar a la que tu tenies quan vas patir l’accident de moto?

Està bé que els joves sàpiguen més de les lesions medul·lars. Hi ha molt desconeixement. Jo abans de l’accident no en sabia res. Segur que les havia estudiat a l’escola, però no les tenia presents, i quan veia algú amb cadira de rodes no em plantejava què li podia haver passat. S'ha de saber que accidents com el meu passen, i que li poden passar a qualsevol. No has de viure amb por, però tampoc fer el boig per la vida.

I del teu pas per La Marató, què en recordes?

Estava molt nerviosa. Em sentia molt responsable, com si d’alguna manera representés totes les persones que van en cadira de rodes i que no tenien l’oportunitat d’explicar en un programa com La Marató, que mira tanta gent, com es viu amb aquesta discapacitat, què ens preocupa, què trobem a faltar...

Al teu bloc “El que no corre, rueda” fas un exercici molt interessant quan et presentes: descrius amb molt detall el teu caràcter, les teves aficions i projectes de futur i només al final dius que ets tetraplègica. Expliques que ho fas en aquest ordre perquè saps que, si ho fessis al revés, canviaria la percepció que es té de tu.

Sí, sempre dic que soc una noia amb una cadira de rodes a sota, no una cadira de rodes amb una noia a sobre. Evidentment, aquesta situació em marca molts límits i em condiciona la manera de viure, però la tetraplegia no ho és tot. Hi ha altres coses que van abans que això: com soc, les coses que m’agraden... Pengem l’etiqueta de “persones amb cadira de rodes” i ja ens sembla que ho han fet tot a la vida, que no cal que tinguin una professió, ni projectes, ni identitat. Fixa’t que quan algú amb una discapacitat surt per la tele és per parlar de la seva discapacitat. Gairebé mai apareix algú en cadira de rodes presentant un programa, o que l’entrevistin perquè és metge o advocat... No estarem normalitzats del tot fins que sortim en els mitjans de comunicació per parlar del que sigui, no de nosaltres. I que la gent ho vegi normal i el primer en què es fixi sigui en la persona, no en la cadira.

A tu, de fet, se t’ha presentat molt sovint com a exemple de superació perquè després de l’accident vas seguir el ritme d’una jove universitària i has fet dues carreres. Però dius que no t’agrada que et vegin com un model.

Quan em presenten com a exemple o model a seguir, em sento valorada i, per mi, és un honor; no trobo malament que les persones que anem en cadira de rodes puguem ser una font d'inspiració, si les nostres experiències serveixen per ajudar els altres. El que no m'agrada és que es consideri extraordinari que fem vida normal, que estudiem o treballem, perquè això, normalment, es fa des de la creença que la nostra existència es limita a seure a la cadira i, les nostres expectatives, a viure tancats a casa. Em sembla que tenim molt més per aportar a la societat que el tòpic d'exemple de superació, ho siguem, o no.

Però has d’admetre que hi ha maneres diferents d’encarar les coses i que, davant de les dificultats, moltes persones no haurien arribat on has arribat tu.

Hi ha gent de la meva edat que m'ha dit: “si jo estigués en la teva situació m'hauria enfonsat, hauria volgut treure'm la vida". I jo, que tinc un humor molt negre, responc: "fins i tot per això necessitaries ajuda!". Però la veritat és que fins que no et passa una cosa així no saps com reaccionaràs. Un pot dir que ell sí que podria i després s'enfonsa. I aquell que es creu poca cosa, després és el més fort.

A tu et va sorprendre com vas reaccionar després de l’accident?

No sé què dir-te... He tingut temporades de tot, però la veritat és que no he plorat gaire i no m'he compadit mai de mi mateixa pel que m'ha passat. Sé que, per plorar, no se m'arreglarà res, però sí que m'enfado o em fa molta ràbia veure com, molt sovint, les limitacions m'espatllen els plans. Jo ja em volia independitzar als 18 anys i hauria viatjat per molts llocs. En la meva situació, tot això és molt més difícil i, a mesura que passen els anys, moltes coses van empitjorant i sorgeixen problemes nous. Hi ha limitacions que sempre he tingut present, però que intentava ignorar-les, perquè les veia lluny. Ara, quan menys m'ho espero, la vida me les esclafa a la cara. Però, tot i això, sempre dic que soc un cervell amb ales, perquè tot i que sempre estigui molt limitada pel fet d'anar amb cadira de rodes, la ment és lliure i no té límits.

És una actitud de gran fortalesa.

Sí, segurament; però també tinc la sensació que m’he empassat moltes coses i no sé si això és bo. Potser un dia petaré. He tingut sempre al costat la meva mare, que és molt forta. Som fortes les dues per superar les coses, i també per barallar-nos...

La xarxa de persones que tens al teu voltant fa que et descriguis com un pop, amb un sol cap i moltes mans. A la universitat, per exemple, va ser fonamental per seguir els estudis.

La gent que m'envolta, la família i els amics, em donen ales i em fan de mans i de peus. Després de l'accident vaig estar a l'hospital un any. Va venir a veure'm el rector i em va oferir de començar a estudiar des d'allà. Les professores venien a portar-m'hi els apunts, els llibres, i a fer-m'hi els exàmens. Quan vaig poder sortir de l'hospital durant unes hores, anava a classe dos cops per setmana; quan vaig tornar a casa, ja hi anava cada dia. La meva família va haver de fer un gran sacrifici. Ens llevàvem a les 5.00 per arribar a les 8.00 a Barcelona. La meva mare o el meu pare s’hi quedaven tot el dia, fins a les 5.30 de la tarda, per recollir-me i portar-me a casa. I després, havia de fer els treballs, i ells també m’havien de seguir ajudant, escanejant-me els apunts, per exemple. I així durant cinc anys. Vaig ser la primera persona que anava amb cadira de rodes a aquella facultat i s’hi van haver d’adaptar i pensar-hi solucions, amb rampes a tot arreu...

Vas fer-hi amics?

Sí, però em va costar molt. La gent compartia moments en què jo no podia ser-hi. Si fèiem classe en aules d’esglaons, jo no podia pujar-hi i havia de seure sola davant de tot, mentre tots els companys seien darrere. I a l’hora d’esmorzar tothom anava al bar i quan jo aconseguia arribar-hi, esquivant tots els obstacles, ja havia passat l’estona. I també era com si no em veiessin, segurament perquè als 18 anys, quan comences la universitat, tothom va una mica a la seva. Penso que si hagués estat al revés, si jo hagués tingut un company en cadira de rodes, potser tampoc m’hi hauria fixat.

Notaves que hi havia com una barrera per acostar-se a tu?

Crec que hi ha molta gent que no se m’acosta per desconeixement, perquè no saben com tractar-me. Sovint em parlen amb molt de compte, com si fos de vidre i m’hagués de trencar. Per això, ara també soc més extravertida. He après que moltes vegades soc jo qui ha de trencar el gel per aproximar-me a la gent. En això l’humor és la millor manera: em ric de mi mateixa i trec ferro a la meva situació. Pensa que no puc moure les mans i això em fa més difícil relacionar-me amb els altres. Quan veig algú m’agradaria reaccionar espontàniament -tocar-lo, abraçar-lo-, i no puc. Soc jo qui haig de demanar una abraçada o dir: “acosta’t, que et faré un petó.” Això limita molt.

Poder moure les mans és el que demanaries a la ciència?

Sé que pot semblar una bestiesa dir-ho, però caminar m’és igual. Jo el que voldria és poder utilitzar els braços o les mans. Tinc una amiga que és tetraplègica i no pot moure els dits, però sí els braços. I només amb això ja pot conduir i passar de la cadira al llit sola. Uns mil·límetres més amunt o més avall, la lesió de la medul·la canvia molt. Si pogués moure les mans o només una mà, el meu grau de dependència seria molt diferent.

A La Marató precisament parlaves de coses molt simples i quotidianes que trobes a faltar, com tapar-te quan tens fred al llit o acariciar l'Scotty, el teu gos.

Sí, i anar amb moto, que m'agradava molt, poder dutxar-me sola, gratar-me quan em pica alguna cosa, ficar-me al llit i girar-me d'una revolada, sense haver de demanar-ho a ningú. És un dels articles que tinc pendents per al bloc: “Les 50 coses que més trobo a faltar”.

Dependre dels altres ha de ser dur.

És el més dur de tot. En tot el que faig necessito algú i demanar no és agradable, no és fàcil, perquè limites la vida dels altres. Et sap greu demanar tant i tan seguit. També és molt dura la falta de llibertat i d’intimitat.

Això t’obliga a tenir molt bona sintonia amb la persona que tens al costat.

Aquest és un altre tema complicat. A banda de la família i dels amics, necessito algú que s'estigui amb mi tot el dia i tota la nit, i no és fàcil trobar persones de fora, desconegudes, amb qui hagis de compartir-ho tot. I ja sé que no podré tenir la mateixa persona tota la vida. Jo necessito algú que visqui a casa meva i m'agradaria estar amb persones joves, però sé que tard o d'hora se n'aniran, tindran parella i fills o voldran una altra feina. En aquests anys he tingut la sort de tenir sempre bones persones al meu costat, però és difícil començar de zero amb algú. I també hi ha el tema econòmic. Una vegada em van dir que anar en cadira de rodes és una malaltia per a rics. El material mèdic, la cadira, les persones que estan amb tu les 24 hores, per torns... Jo no em puc queixar, ara mateix els diners no em falten ni em sobren; però tot el que necessito em fa pensar en molta gent en la meva mateixa situació que no pot tenir ni les coses bàsiques.

En els teus escrits reflexiones molt sobre què vol dir discapacitat i capacitat. Has descobert noves capacitats que pensaves que no tenies?

He après a tenir més paciència. Abans, un problema petit el feia gros i ara no li dono tanta importància. Suposo que, com que tinc situacions més difícils -que ja em venen de sèrie, per dir-ho d'alguna manera-, em complico la vida el menys possible. I em fa falta menys per ser igual de feliç. Ara veig coses que abans em passaven per alt. Valoro molt els moments amb les persones que estimo, com els meus avis. M'he adonat que en un moment hi ets i al següent, ja no.

Dius que vols escriure sobre aquestes coses que has après.

Sí, la meva idea és escriure un llibre sobre la meva experiència, que és una mica atípica. De fet, ja en tinc fragments. I també sobre els consells que em van donar persones que s’havien lesionat abans que jo. Quan vaig estar tant de temps a l’hospital després de l’accident, vaig tenir un company d’habitació de 60 anys que feia molt que tenia una lesió medul·lar semblant a la meva. Els seus consells m’han servit de molt. I jo voldria ajudar persones en aquest sentit.

Quin consell li donaries a algú que acaba de tenir una lesió?

Que parli amb algú a qui li hagi passat el mateix i segueixi fent coses a la vida. Quan et passa una cosa així et sents molt perdut, veure algú recol·locat tranquil·litza.

Realment, al teu bloc tens històries increïbles de vivències. Com quan era Carnaval, tenies una nafra i no podies anar amb cadira de rodes, i vas trobar una solució per no perdre’t la festa.

Sí, disfressar-me de nena de “L’exorcista” i anar en llitera al carnaval de Sitges.

Sense complexos, rient-te de les limitacions.

Sí, adaptant-me a la situació per no perdre’m una festa que m’agrada.

Com t'ho fas, per escriure?

Amb un programa que transcriu el que li dicto. És molt lent, escriure d'aquesta manera, i, a més, el programa s'equivoca molt. I hi ha moments en què se m'acut alguna cosa i no puc tenir una llibreta a la mà. És quan em falten mans, literalment.

Tu sempre aconsegueixes el que et proposes. Pròxims projectes?

M’agraden els esports d’aventura, les altures, volar! Ara aniré a esquiar, ha estat el regal del meu aniversari i estic molt emocionada. I quan pugui, faré parapent... i també m’agradaria anar amb trineu tirat per gossos. Saps que l’Scotty ho fa, això d’estirar-me?

De debò? Com?

Un dia ens vam adonar que m'estirava el cordill de la sabata i intentava portar-me per la casa. Aleshores vam lligar una corda a la cadira i, amb una mica d'ajuda, perquè ell no té prou força, em va portar des de la meva habitació, al final del passadís, fins al menjador. Des de llavors ho fa cada vegada que li posem la corda. També s'asseu amb mi davant de l'ordinador quan estudio o escric.

O sigui que tens un company que t’acompanyarà per reprendre el bloc.

Em costa molt posar-m’hi. Soc molt perfeccionista i no m’agrada gairebé res del que escric. Quan he estat molt malalta i m’he salvat pels pèls, he pensat: “què esperes per fer el que vols?”

Escriure?

Sí, és el que m'agradaria fer, entre altres coses. Llibres i guions de sèries i televisió, i també de cinema, posats a somiar.

Espero llegir-te aviat!