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Les soins palliatifs, la leçon de vie Immersion dans le service de la polyclinique Vauban, à Valenciennes

S’éteindre, être en partance, s’endormir dans un dernier souffle. Il est si difficile de la nommer qu’on l’image. Comme si les métaphores avaient le pouvoir d’adoucir la mort. Ce grand mystère, ce sujet tabou qu’on élude volontiers. Dans l’unité de soins palliatifs de la polyclinique Vauban, on s’y prépare, au contraire. Avec pudeur, lucidité, dignité.

Renée Picquet, infirmière au chevet de Pascale.

Les portes battantes se referment dans un claquement sec. À droite en entrant, le bureau de Philippe Thomazeau, qui dirige l’unité de soins palliatifs (USP) de la polyclinique Vauban depuis sa création en 2007. Un service né de la volonté « de remettre de l’humain dans une prise en charge de plus en plus médico-technique ». À gauche, un couloir blanc distribue dix chambres. « Nous avons deux missions, traiter la douleur et accompagner. » Sa voix est apaisante, son regard bienveillant. « Il n’y a pas plus riche que la médecine palliative. Notre boulot, c’est que la mort fasse partie de la vie. »

Ici, on ne louvoie pas lorsqu’il s’agit de la nommer. « Dans l’imaginaire, la mort, c’est tabou. Face à elle, on est dans l’incertitude permanente, dans le pas de côté. » Le docteur Thomazeau rapporte que souvent, les familles lui demandent combien de temps il reste à leurs proches. « Il n’y a pas de signes cliniques d’avant-mort. On est dans le domaine parfait de l’incertitude, de l’irrationalité. »

Ici, malgré la maladie, on prend le temps de vivre.

De se ressourcer lorsque l’énergie vient à manquer. Trop essoufflée pour suivre sa séance de chimiothérapie, Brigitte est arrivée dans l’unité quelques jours plus tôt. « C’est un lieu pour parcourir la dernière distance avant le grand sommeil. Les soins palliatifs ne sont pas seulement un endroit pour mourir. Je ne suis pas venue là pour mourir. » Plutôt s’accorder du répit. « J’estime avoir encore l’énergie nécessaire » La force de vivre, de jouer aux cartes, d’être auprès des siens.

« On ne peut pas être des gens tristes, même si parfois on surjoue la gaieté et la déconne. » (docteur Philippe Thomazeau)

Ici, Michèle s’accorde une pause dans la bataille qu’elle mène depuis douze ans contre le cancer. Elle ne connaissait pas les soins palliatifs, c’est son oncologue qui lui en a parlé. Lorsqu’elle est entrée dans le service, elle peinait à marcher. Aujourd’hui, assise dans un fauteuil près de la fenêtre, elle termine un soin avec Christine, la socio-esthéticienne. « On vous prend en charge, c’est rassurant, je me sens protégée. » Grâce à cette séance de maquillage, elle s’est octroyé un instant cocooning. Musique douce, senteurs délicates. « J’ai eu l’impression de marcher en forêt. La semaine dernière, je me suis laissée bercer par l’eau alors que je ne sais pas nager. C’est agréable. » Elle fixe l’objectif de son téléphone et sourit. Cette photo-là sera pour son mari.

Ici, on rit. Beaucoup. « On surjoue parfois la gaieté et la déconne, mais on ne peut pas être des gens tristes », reconnaît le docteur Thomazeau. Anniversaires, galette des rois, tout est prétexte à la fête. Pascale, 49 ans, vient de trouver la fève. La reine réclame la visite de « (son) » Charles, le psychologue de l’unité. Atteinte d’un cancer, elle endure des séances de chimio difficiles. « C’est plus gai ici qu’en oncologie, si vous voulez mon avis ! Il y a toujours quelqu’un qui passe son nez à la porte ou qui a une bêtise à dire. »

Renée Picquet, infirmière, et Emeline Dugal, aide-soignante

Ici, le temps se suspend. Trois patients sont décédés dans la journée. « Ils vont jusqu’à la chambre mortuaire avec le visage découvert. On ne descend pas un corps, on descend une personne », insiste Philippe Thomazeau. Renée, l’infirmière, et Emeline, l’aide-soignante, se chargent de la toilette mortuaire, avant l’arrivée de la famille. « On doit rester professionnelles, mettre des barrières », même lorsque la tristesse leur serre le cœur. « Pour nous aussi, il y a un petit travail de deuil à faire. » Le lit d’une défunte quitte l’unité, traverse les couloirs, les regards se détournent. Entre ses mains couleur albâtre, l’image d’un saint. « L’accompagnement spirituel est possible. Prêtre, imam, rabbin peuvent venir. »

« Pour nous aussi, il y a un petit travail de deuil à faire. »

Ici, on célèbre des mariages, on offre à cette dame un billet d’avion pour aller s’asseoir sur une plage de galets à Cannes, on commande à cet homme son couscous préféré, celui de chez Ahmed au Quesnoy. On adapte les menus aux desiderata, on noue des liens forts, on cultive l’humanité. Au crépuscule de l’existence, on fait des pas de côté.

« Les soins palliatifs sont l’ensemble des soins actifs et globaux dispensés aux personnes atteintes d’une maladie avec pronostic réservé. L’atténuation de la douleur, des autres symptômes et de tout problème psychologique, social et spirituel devient essentielle au cours de cette période de vie. L’objectif des soins palliatifs est d’obtenir, pour les usagers et leurs proches, la meilleure qualité de vie possible. Les soins palliatifs sont organisés et dispensés grâce aux efforts de collaboration d’une équipe multidisciplinaire incluant l’usager et les proches. » (Source : Organisation mondiale de la santé, 2002).

Le centre national des soins palliatifs et de la fin de vie a été créé auprès de la ministre chargée de la Santé et des Affaires sociales le 5 janvier 2016 par décret. Il résulte de la fusion de l’Observatoire national de la fin de vie et du Centre national de ressources soin palliatif. Il a pour mission de contribuer à une meilleure connaissance des conditions des soins palliatifs et de la fin de vie ; participer au suivi des politiques publiques relatives aux soins palliatifs et à la fin de vie.

Philippe Thomazeau, le médecin qui dirige le service.

À la polyclinique Vauban

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Deux fois par an, le service organise une soirée des familles, avec « celles et ceux qui ont perdu un proche dans l’unité ». En général, une cinquantaine de personnes y participent.

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Le service du docteur Thomazeau peut accueillir dix patients. Quatre infirmières de jour sont affectées au service, épaulées par trois aides-soignantes. Le psychologue intervient trois après-midi par semaine. Un binôme infirmière/aide-soignante assure la nuit. La majorité des malades sont atteints de pathologies cancéreuses : cancers du sein ou de l’utérus chez la femme ; de la vessie ou de la prostate chez l’homme. « On ne prend pas les enfants, suivis dans les services qui les soignent depuis le début », indique le médecin.

Catherine, la secrétaire de l’unité des soins palliatifs : « Ici, on aide à ne pas souffrir, à mourir dignement. Tous les jours, on est confrontés à la mort. On est tous là pour partir, on essaie de dédramatiser la situation. Les proches peuvent être perdus dans les démarches. Lorsqu’un patient décède, on envoie un courrier pour présenter les condoléances de la clinique, accompagné d’un numéro à appeler si besoin. La prise en charge est totale. »

Catherine, secrétaire de l'unité.
Florie, l’assistante sociale :« Mon rôle, c’est de préparer le retour dans de bonnes conditions, s’il y a transfert dans une maison de retraite ou autre. C’est surtout avec la famille que je traite. »

Christine, la socio-esthéticienne : « Les soins de socio-esthétique sont des méthodes non médicamenteuses qui permettent de traiter l’anxiété par différents biais et remplacent parfois les antalgiques. Je propose, mais n’impose rien. »

La demande d’entrée en soins palliatifs peut émaner du médecin traitant, de l’entourage du patient, des Dentellières, ou d’un service interne à la polyclinique Vauban, des établissements extérieurs.

Au travail, ils côtoient la mort

Ils travaillent dans l’unité de soins palliatifs de la polyclinique Vauban. Pendant leur pause déjeuner, ils ont accepté de se livrer. Portraits de celles et ceux qui sont tous les jours confrontés à la fin de vie.

« Docteur, on mange ! » Dans l’unité de soins palliatifs, le midi, on partage sa pitance et on picore ici ou là. L’équipe est presque au grand complet, attablée. On les sent proches, complices, attentifs les uns aux autres. Presque quatre décennies que Renée Picquet et Philippe Thomazeau travaillent ensemble. Avant d’intégrer l’unité, l’infirmière œuvrait auprès des personnes âgées, dans un EHPAD. Depuis douze ans, elle s’occupe des patients à la polyclinique Vauban. « On n’arrive pas dans les soins palliatifs innocemment. C’est une vocation ou un choix. » Le médecin embraie. « Ce n’est jamais innocent de travailler ici, c’est vrai. Mais peu importe notre histoire personnelle. On se nourrit des gens que l’on rencontre. Des liens affectifs se créent. »

Emeline, l’aide-soignante, acquiesce. « Si tu me mettais aux urgences, je ne m’y plairais pas. » En soins palliatifs, il faut ralentir le rythme, s’adapter à celui du patient. « Être plus présent, attentif au bien-être du malade. » Elle reconnaît relativiser davantage, ne plus « voir les choses de la même façon. Après, si ma mère était hospitalisée dans le service, ça me ferait peut-être un choc ». Renée se souvient des collègues qu’elles ont perdus, ici. « Quand ce sont tes proches, c’est différent », souffle Julie, la benjamine de l’équipe. Elle a intégré l’équipe il y a bientôt trois ans, et s’y plaît. « Il y a une belle cohésion. »

Charles, le psychologue, intervient trois après-midi par semaine à la polyclinique Vauban. Il fait aussi partie de l’association Emera, qui coordonne les aides financières, médicales, apporte les soins de confort, d’accompagnement à domicile (pour les personnes atteintes de pathologies cancéreuses ou de maladies graves évolutives). « L’unité est très ouverte sur la ville. » Et c’est une erreur, à son avis, de croire que les soins palliatifs sont le dernier recours, après le curatif. « On se bat pour qu’ils ne soient pas la voie terminale », enfonce le docteur Thomazeau.

« On parle, parfois ils me disent les derniers petits secrets de la fin de vie. »
« Je les accompagne jusqu’au bout, y compris chez eux, quelques fois. On se laisse le temps de faire connaissance, on parle, on est là en ami. »

À l’autre bout de la table, Édith entame sa part de galette. Ce matin-là, elle a lu une histoire à une jeune femme atteinte d’une maladie neurodégénérative. « Tant que je peux le faire, je le fais. » Édith a 72 printemps. Elle est une bénévole de l’association valenciennoise pour le développement des soins palliatifs. Retraitée du milieu hospitalier, elle regrettait le contact avec les patients. Alors tous les mardis depuis neuf ans, elle vient rendre visite aux malades de l’unité. « Je les accompagne jusqu’au bout, y compris chez eux, quelques fois. On se laisse le temps de faire connaissance, on parle, on est là en ami. » Elle avoue s’étonner parfois des confidences qu’elle recueille, des mots de remerciement qu’elle reçoit. « On tient à elle, confirme le docteur Thomazeau. Et pas uniquement pour les gâteaux qu’elle apporte. Elle vous a parlé de sa charlotte aux petits biscuits roses de Reims ? » Édith sourit.

Credits:

Photos Christophe Lefebvre

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