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Vivre avec des troubles « dys » Parents et enfants témoignent

La semaine dernière s’est tenue la journée des «dys». Dans la Loire, associations, institutions et parents partagent leurs expériences pour accompagner au mieux les jeunes atteints de troubles.

D’un côté, c’est une bataille du quotidien, « un bouleversement de la vie », « un parcours du combattant pour les familles ». De l’autre, il y a l’opiniâtreté des jeunes et de leurs parents qui ont appris à vivre avec les troubles et de l’optimisme. « Ils s’accrochent, ils veulent montrer qu’ils vont s’en sortir ». Isabelle est originaire de La Fouillouse, elle est la maman de Flavian et Lucas, des jumeaux de 17 ans, diagnostiqués dysphasiques dès l’âge de cinq ans et demi.

Des troubles du langage oral, durables, qui touchent la compréhension, l’expression et qui s’accompagnent fréquemment d’autres difficultés dans la lecture, l’orthographe ou le calcul. « Ils ont commencé à parler après six ans avec de gros retards tout au long de la scolarité. Aujourd’hui, ils parlent correctement mais c’est encore difficile. »

Dyslexie, dyschromie, dysgraphie : les «dys» restent peu connus encore en France. Si les troubles sont souvent repérés tôt chez l’enfant, ils demandent par la suite un accompagnement tout particulier.

Témoigner pour aider

Scolarisation, vie sociale : les défis sont immenses. Les familles peuvent compter en ce sens sur le soutien d’associations, de professionnels tels qu’orthophoniste ou ergothérapeute mais aussi d’auxiliaires de vie scolaire (AVS).

« À l’école, ça a été compliqué au début mais j’ai eu de la chance de compter sur la bienveillance des enseignants. Il y avait beaucoup d’écoute. Il faut tomber sur les bonnes personnes », admet Isabelle qui partage aujourd’hui son expérience dans l’association Avenir Dysphasie Loire.

Comme elle, Blandine est maman d’un enfant dysphasique, Quentin. « Parfois, on se dit que l’on n’y arrivera pas. Les associations m’ont beaucoup aidée. » Elle fait également le choix d’apporter son témoignage auprès d’autres familles après avoir bénéficié elle-même d’un précieux soutien. « On n’a pas toujours la possibilité d’aider dans cette situation mais il faut essayer de pas se renfermer et apporter du renfort aux associations. »

« Couper une viande, faire ses lacets, se lisser les cheveux, tout est plus difficile »

Éliane et sa fille Agathe aident des parents par leur propre histoire au sein d'un collectif.

Agathe a été diagnostiquée dyspraxique rapidement. « Ça concerne tout ce qui est motricité fine, gestes, repères dans l’espace. L’écriture est plus grossière. Couper une viande, faire ses lacets, se lisser les cheveux, tout est plus difficile », décrit la jeune fille de 21 ans. Après une enfance balancée entre l’école et les rendez-vous chez les spécialistes, elle a réussi son bac pro au lycée Saint-Joseph du Chambon-Feugerolles ainsi que son permis de conduire. Une prouesse. « L’automatisation des gestes était très compliquée. Je suis tombé sur un super-moniteur d’auto-école ».

Aujourd’hui, Agathe souhaite évoluer dans les domaines de la communication ou des médias.

L’insertion professionnelle : voilà encore une immense étape pour les « Dys » confrontés à des employeurs qui méconnaissent le plus souvent les troubles. « Ils sont vite catalogués, il faut ruser en entretien pour rassurer les employeurs. Il faudrait davantage expliquer comment aménager les postes », déplore Éliane.

Une volonté décuplée jusqu’à l’autonomie

S’ils ne peuvent souvent pas se diriger vers de longues études supérieures, les enfants «dys» sont orientés vers les filières professionnelles après le collège. Avec une envie décuplée de réussir.

« Dès le début, ils sont compris leur différence. Ils s’accrochent, ils veulent montrer qu’ils vont s’en sortir », annonce fièrement Isabelle.

Aujourd’hui, au-delà des difficultés, c’est non sans-émotion qu’elle évoque le travail acharné de ses fils pour se créer une place dans la société. « Un effectue un CAP pâtissier, l’autre un CAP boucher à Roanne. » Pour le moment en apprentissage, Flavian et Lucas ont déjà trouvé leur patron. Quentin prépare un bac pro spécialisé dans les réseaux informatiques. Il fait partie des meilleurs élèves.

Le «dys» bouleverse la vie des parents

Elles ont fait le choix de garder une activité professionnelle, secrétaire médicale pour l’une, infirmière pour l’autre. Blandine et Isabelle ont vu leur propre vie se modifier entièrement.

À l’image de leurs enfants, les parents n’ont souvent pas d’autres choix que de s’investir pleinement. Rendez-vous chez les spécialistes, déménagements pour se rapprocher d’un établissement scolaire propice, incompréhension de l’entourage au sujet des troubles, difficultés dans le couple : la vie de parent «dys» est un chemin semé d’embûches.

« Ma vie est très compliquée, je me suis séparée tôt de leur papa. Ce n’est la vie de tout le monde » se livre Blandine.

« Le regard des autres n’est pas toujours sympathique lorsque son enfant ne parle pas » renchérit Isabelle. « C’est un bouleversement au niveau familial. Rapidement, peuvent apparaître des reproches sur un manque d’investissement du conjoint. Il ne faut pas non plus négliger les autres frères et sœurs. »

Un dévouement total, heureusement relayé de temps à autre par un entourage bienveillant.

Un dossier réalisé par Jérémy Pain.

Photos : Jérémy Pain, Philippe Trias, Le Progrès

Credits:

Created with images by John Schnobrich - "type away"

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