– Jeg tror jeg ville vært ekstremt utålmodig med tanke på å få noe tidsperspektiv til når transplantasjonene vil starte opp igjen.
Det sier Elin Åsenden (32), som er bukspyttkjerteltransplantert to ganger.
Mens alle lever-, hjerte- og lungetransplantasjoner fortsatte som før under koronakrisen, ble det innført full stans i nyretransplantasjoner med levende giver i fire uker, og bukspyttransplantasjoner i seks uker.
Første gang Elin fikk ny bukspyttkjertel var våren 2017, og andre gang i fjor sommer. Hun vet med andre ord alt om ventetid.
– Jeg er utrolig glad for at jeg ikke står på den ventelisten akkurat nå, sier hun, og viser til at ingen vet nøyaktig hvor lenge denne pandemien vil vare.
Som flere tidligere transplantere Journalen har vært i kontakt med, opplever også Elin at hun ikke har fått tilstrekkelig informasjon om hvordan hun skal forholde seg til koronaviruset.
– Når jeg har stått i en reell problemstilling har jeg tatt kontakt med legen min, så har vi funnet en løsning på det. Så legen min har fulgt meg veldig godt opp, men jeg synes det har vært for dårlig informasjon fra Folkehelseinstituttet, sier Elin, som legger til at det har vært mye usikkerhet rundt hvorvidt transplanterte er i risikogruppen eller ikke.
Vanlig behandling ga ikke effekt
Elin var 15 år da hun fikk vite at hun hadde diabetes type 1. I tillegg har sykdommen vært «ekstra» komplisert, og hun har vært delvis resistent mot insulin. Dermed har ikke den vanlige behandlingen med insulin fungert, og det ble bestemt at hun skulle utredes for å få en ny bukspyttkjertel.
Hun hadde vært på ventelisten i seks måneder da hun fikk telefonen fra sykehuset en vårnatt i 2017.
Fikk livet snudd opp ned
Planen var å reise på familiehytta dagen etterpå. Bilen var ferdig pakka, og alt var klart til avreise om morgenen. Det skjedde ikke.
– Livet ble jo snudd opp ned på sekundet. Man blir litt hysterisk, for man lurer på hva i all verden man møter nå og hvordan det skal gå, forteller Elin.
Telefonen ringte klokken halv to på natten – likevel fikk hun beskjed om at hun ikke trengte å være på sykehuset før åttetiden på morgenen.
– Jeg kjente det på meg at siden jeg kunne vente med å komme, så var det en person de kunne holde kunstig i live. Så jeg fikk mer tid enn jeg trodde jeg skulle få.
– Fikk du sove noe mer den natta?
– Eh, nei. Det ble en kort natt!
Hadde hun ikke fått ny bukspyttkjertel, hadde resultatet blitt dårligere helse og etter hvert nyresvikt.
Lei av hvite vegger
Elin tilbrakte to måneder på Rikshospitalet, eller «Riksen», som hun kaller det. Det tar såpass lang tid både på grunn av rehabilitering, men også for å se at kroppen tar imot det nye organet.
– Man blir lei av hvite vegger, for å si det sånn, sier hun.
En donert bukspyttkjertel kan man ha i alt fra 30 år til hele livet, har Elin blitt fortalt. Sju måneder etter transplantasjonen fikk Elin en blodpropp som gjorde at hun mista det nye organet sitt.
Organdonasjon:
- Organdonasjon er når friske organer overføres fra en frisk eller død giver, over til en pasient med (livstruende) sykdom.
- De fleste har sju livreddende organ som kan doneres: hjerte, to nyrer, lever, to lunger og bukspyttkjertelen.
- Hver organdonor gir i snitt fire organer.
- Organer til donasjon skaffes som oftest fra personer som dør under omstendigheter som tillater organdonasjon, som regel ved hodeskader.
- Per 2019 hadde 12850 transplantasjoner funnet sted i Norge siden 1969.
Kilde: Store Norske Leksikon og Stiftelsen Organdonasjon
Illustrasjonsbilde: Unsplash/Jonathan Borba
Men før hun kunne komme på ventelisten nok en gang, måtte hun først vente i tre måneder for å utelukke at det ble infeksjon i det døde organet. Og siden hun går på immundempende medisiner, som gjør at man blir mer utsatt for sykdommer, var hun mye syk denne tiden. Det tok totalt 1,5 år før Elin var frisk nok til å komme på ventelisten igjen.
Men når hun først kom på ventelisten, tok det bare tre uker til hun fikk gladnyheten om at hun fikk en ny bukspyttkjertel.
– Jeg var nok lite grann prioritert, siden jeg allerede hadde hatt en transplantasjon og gikk på de medisinene, og dermed mer utsatt for sykdommer. Men det var nok også flaks, i og med at det skjedde så fort.
Ekstra varsom for smitte
Elin jobber som spesialpedagog på en barne- og ungdomsskole, og begynte i jobb igjen når skolene åpnet etter koronapausen. Hun har fått tilrettelagt arbeidet slik at hun sitter bortimot skjermet, og har lite kontakt med barna. Elin sier hun ikke var redd for å begynne på jobb igjen, men at hun tar sine forholdsregler.
– Jeg gjør de hverdagslige tingene som jeg pleier å gjøre, som å dra på butikken. Men jeg drar når det er færre som handler, vasker hendene ofte og er forsiktig med hvem jeg møter. Det er klart, jeg kunne nok vært strengere med meg selv, men man skal jo ta vare på psyken oppe i det hele, forteller hun.
– Du var ikke redd for å begynne på jobb igjen?
– Nei, det var jeg ikke. Jeg tenker at vi ser det blir mer kontroll, det er flere og flere som kommer ut av sykehusene og færre som blir lagt i respirator.
– Viktig at ventelisten holdes i gang
Per 31. mars i år var det 13 personer som stod på venteliste for en ny bukspyttkjertel, og sju personer som ventet på både ny nyre og bukspyttkjertel, ifølge statistikk fra 1. kvartal i år fra Oslo universitetssykehus. Elin har sterk medfølelse med de på ventelistene.
Jeg frykter at ventelistene kan bli lengre
Hege Lindin Kuhle, daglig leder i Stiftelsen Organdonasjon
– Siden det er så få som er på den ventelisten, og det er så få som kommer gjennom, er det ekstremt viktig for dem å få den transplantasjonen. Det er jo ikke slik at man ligger for døden og derfor får nytt organ, men det har så mye å si for livskvaliteten. Det er noe med den livssituasjonen til de på ventelisten som gjør det så ekstremt viktig at den holdes i gang, forteller Elin.
Hun tenker det er en naturlig konsekvens at koronaviruset har hatt en effekt på antallet transplantasjoner som har blitt gjennomført.
– Ventelistene kan bli lengre
En som er redd for at koronakrisen kan føre til færre transplantasjoner, er daglig leder i Stiftelsen Organdonasjon, Hege Lundin Kuhle.
– Jeg frykter at ventelistene kan bli lengre, sier hun.
Selv om sykehusene i Norge i denne omgangen ikke opplevde samme press som mange europeiske land, så kan det fortsatt skje, for eksempel ved en eventuell ny smittetopp senere i år. Dermed kan det bli tenkt at helsepersonell må kalles ut til å jobbe med Covid-19, og at organdonasjon blir nedprioritert, ser Kuhle for seg.
– Transplantasjon er livsviktig behandling og vil alltid være prioritert, men er avhengig av donororganer. Blir færre donasjoner gjennomført, vil færre få tilbud om transplantasjon, og ventelistene vil øke, sier Kuhle.
En belastning for pasientene
Pål-Dag Line er professor og avdelingsleder for avdeling for transplantasjonsmedisin ved Rikshospitalet, som er det eneste sykehuset som utfører transplantasjoner i Norge.
Line forklarer at «levende donasjoner» gjelder såkalte planlagte transplantasjoner, for eksempel en mor som har blitt godkjent til å donere en nyre til sin datter.
– Det betyr at pasientene ikke er i noen umiddelbar fare, og medisinsk sett tåler ventetiden, sier han.
– Selv om det er en belastning for dem, det kan man si.
– Ren risikovurdering
«Arbeidet med organdonasjon er en lovpålagt oppgave, og redusert aktivitet vil ha store konsekvenser for pasienter på venteliste for transplantasjon», står det i et brev til styret på Rikshospitalet, skrevet av avdeling for transplantasjonsmedisin og thoraxkirurgisk avdeling.
Utsettelsene er selvsagt ubehagelig og belastende for dem det gjelder
Pål-Dag Line, leder for avdeling for transplantasjonsmedisin ved Rikshospitalet
Mens det ble en midlertidig stans i nyretransplantasjon med levende giver og i transplantasjon av bukspyttkjertelen, fortsatte alle lever-, hjerte- og lungetransplantasjoner, samt transplantasjoner av nyre med avdød giver.
– Hvorfor ble alle transplantasjoner av bukspyttkjertelen stoppet, mens hjerte, lunge og lever fortsatte som før?
– Dette skyldes en ren risikovurdering. Bukspyttkjerteltransplantasjon er en transplantasjonstype som erfaringsmessig kan være assosiert med flere komplikasjoner enn nyre- og levertransplantasjon. Det er lite ønskelig i en pandemisituasjon, forklarer avdelingsleder Pål-Dag Line.
– Samtidig er det slik at pasientene på listen har insulin som alternativ, og da blir risikoavveiningen at dette er tryggere i slik smittesituasjon.
Kan ikke utelukke nedgang i transplantasjoner
Line sier de ikke er kjent med at noen har dødd på venteliste som følge av nedgang i transplantasjonsvirksomheten. Han vil heller ikke fastslå om det har vært en reell nedgang.
– Problemet med donasjonstallene er at hvis man betrakter dem i relativt korte tidsrom, som for eksempel en måned eller lignende, så er det veldig vanskelig å trekke konklusjoner. Etter et halvt eller helt år begynner det å bli mer forutsigbart, og da kan man se om det har vært en reell nedgang.
Samtidig erkjenner han at helsepersonellet som vanligvis identifiserer mulige organdonorer har vært under sterkt press i koronakrisen.
– Så jeg kan ikke utelukke at det har hatt en effekt (på antallet transplantasjoner, journ.anm.), men i så tilfelle er den ikke så ekstremt stor, mener Line.
Ingen konkret pandemiplan
Det tok bare timer fra regjeringen innførte «de mest inngripende tiltakene i Norge i fredstid» 12. mars, til Rikshospitalet hadde en beredskapsplan for hvordan organdonasjon og transplantasjon skulle fortsette å holde fram, ifølge Line.
– Vi har ikke en konkret pandemiplan for transplantasjon som vi bare henter ut av hylla, men vi har en rekke tiltak som vi tilpasser når denne type hendelse inntreffer.
Pål-Dag Line kaller det hele en trinnvis prosess:
– Det vi først utsetter, er de planlagte transplantasjonene. Et veldig viktig hensyn er at det er lite ønskelig å ta en frisk giver og utsette vedkommende for en større operasjon, når man er utrygg på hvor utbredt pandemien blir, forklarer han.
Samme dagen ble det fastslått at alle livskritiske transplantasjoner skulle gå som normalt. Ifølge Line har de ikke måtte utsette noen slike transplantasjoner. De ikke-livskritiske operasjonene som ble utsatt, nå har blitt foretatt eller skal utføres på ny planlagt dato innenfor kort tidsrom.
– Medisinsk sett tror jeg ikke at utsettelsene har ledet til noen alvorlig skade hos noen av pasientene, men det er selvsagt ubehagelig og belastende for dem det gjelder.
Rutinemessig testing
Grunnen til at det nå i mai åpnes opp, forklarer Line med de lave smittetallene. Den eneste endringen nå er at alle pasienter skal testes rutinemessig ved innkomst og under oppholdet, og alle givere testes også. Ellers er aktiviteten og programmet tilbake som før, bekrefter Line.
– Vi oppfatter risikoen som mye, mye lavere enn den var når tiltakene ble innført, sier Line.
Hovedforskjellen for dem som er på venteliste i dag er den utbredte testingen.
– Tester man positivt for Covid-19, så blir man ikke transplantert. Det regner vi som for farlig for pasienten, forklarer Line.
Det er ingen hemmelighet at flere land sitt helsevesen har blitt kraftig rammet av koronaviruset. I Norge har to kriterier ligget til grunn for fortsettelse av transplantasjon:
– Hvis du tenker deg Nord-Italia på det verste, så er det klart at hvis alle intensivplasser og overvåkingsplasser er brukt, så lar det seg nesten ikke gjøre å gjennomføre en hel del svært viktig behandling, sier Pål-Dag Line, som er takknemlig for at Norge aldri har vært på det stadiet.
– Vi har hatt en veldig god styring av virksomheten, og veldig godt fungerende planer. Bare vårt naboland Sverige har hatt mye mer problemer fordi de ikke har hatt den aggressive tiltakspakken som Norge satte inn, og som umiddelbart ga ganske god kontroll på pandemien, mener Line.
Tar med seg lærdommer
Selv om Pål-Dag Line mener håndteringen av koronakrisen har blitt gjennomført på en god måte, betyr ikke det at den kom uten lærdommer.
– Dette er første gang vår generasjon har hatt en reell alvorlig pandemi, og for å finne forrige gang må man tilbake til 1918, da vi ble rammet av en verdensomspennende, svært smittsom sykdom, sier Line.
Det har vært mye diskusjon rundt Norge sine manglende beredskapslager, og det har vært enorm etterspørsel etter blant annet munnbind og Antibac.
– Det er ekstremt mye å lære når det gjelder beredskapstekning, og spesielt beredskap på enkelte komponenter som smittevernsutstyr og åndedrettsvern. Så en sånn episode som dette er en ytterligere vekker på hvor viktig disse enkle tingene er, for man ser at det får så enorme konsekvenser når man har denne type smittsom sykdom, sier Line.
– Ingen grunn til kritikk
Ifølge styreleder i Landsforeningen for Nyrepasienter og Transplanterte (LNT), Lars Skar, er det ingen spesielle hensyn transplanterte trenger å ta, utenom å følge rådene fra Folkehelseinstituttet.
– Vi transplanterte vet at vi går på medisiner som svekker immunforsvaret. Dette er for at kroppen ikke skal støte fra seg det nye organet. Dette gjør oss derfor noe mer sårbare for enkelte ting, sier Skar, som selv er nyretransplantert to ganger.
Ifølge Folkehelseinstituttet er transplanterte i gruppen med moderat til høy risiko. Skar oppfordrer alle transplanterte, i første rekke medlemmer av LNT, til å ta kontakt dersom de har spørsmål eller som trenger råd.
– Vi mener dette var nok informasjon, men det er alltid noen som er mer bekymret enn andre og som ønsker mer informasjon.
– Burde Rikshospitalet hatt en beredskapsplan klar på forhånd for slike situasjoner?
– Det er forståelig at de ikke hadde det, det var vel ingen som hadde det. Det at de snudde seg rundt veldig hurtig og fikk på plass planer etter 12. mars var veldig bra. I ettertid er det lett å si at vi kanskje burde vært mer forberedt, men det er ingen grunn til kritikk av Rikshospitalets håndtering.
– Bruk sunn fornuft
Til spørsmål om hvorvidt foreningen er enige med Rikshospitalets vurdering, at utsettingen og den midlertidige stansen av transplantasjoner ikke har hatt betydelige konsekvenser, sier Skar:
– Vi i LNT har forstått det slik at operasjoner som Rikshospitalet utsatte nå er satt opp igjen på programmet. Den effekten koronakrisen har hatt er at transplantasjon fra levende giver kun er blitt utsatt med noen uker. Det er noe som vi normalt anser som uproblematisk.
Og mens samfunnet åpnes sakte og sikkert opp, må transplanterte i større grad holde seg hjemme og være mer forsiktige. For enkelte utgår gledene som å ta seg en uteøl, gå på kino eller spise på restaurant igjen.
– Det er veldig individuelt hvordan dette oppleves. Noen er mer engstelige enn andre. Kort sagt – bruk sunn fornuft, råder Skar.