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Killian : le défi permanent Depuis quatorze ans, l'association Killian organise des centaines de manifestations au bénéfice des enfants handicapés. Du 12 au 18 mai, un nouveau défi est lancé : parcourir 1000 km à vélo et à pied, de l'île de Groix à Saint-Chamond. Retour sur une aventure humaine hors-norme.

Du 12 au 18 mai se déroulera le troisième Défi Killian. Ils seront 17 volontaires, dont le père de Killian, Olivier Cressens, à prendre le départ de l’île de Groix, en Bretagne. Cette aventure de 1 000 km s’effectuera à la nage, à vélo et à pied.

Sept étapes sont prévues avant de rejoindre Saint-Chamond le 18 mai, jour où sera fêté le dix-huitième anniversaire de Killian. Il y aura d'abord six kilomètres à la nage entre l'île de Groix et Ploemeur. Puis, les participants rejoindront Croisic en courant et en pédalant sur 132 km le même jour, le dimanche 12 mai.

Le parcours

Deuxième étape, lundi 13 mai, direction Angers (168 km), troisième tronçon jusqu'à Blois (152 km) le mardi 14 mai, puis Blois-Auxerre (185 km, mercredi 15 mai), un périple de 156 km d'Auxerre à Autun le jeudi 16 mai, puis jusqu'à Lyon le 17 mai (160 km).

La dernière étape entre Lyon et Saint-Chamond (48 km, samedi 18 mai) devrait enregistrer la participation de nombreuses personnes : bénévoles d’associations, comme ASSE Cœur vert, policiers, pompiers, gendarmes, élus… Olivier Cressens souhaite, à travers ce parcours, "sensibiliser le public sur les difficultés du handicap. Nous espérons récolter 8 000 euros que nous reverserons à des associations d’handicapés ou à des personnes handicapées afin de les aider dans l’achat de matériel".

Le défi, c’est quoi ?

C'est le père de Killian, Olivier Cressens, qui le résume le mieux. "Il s’agit de faire exister Killian en faisant de lui un enfant utile aux autres. Cela permet de dépasser son handicap mental et ainsi de lui créer une place dans la société. Sur un plan associatif, j’espère que nous parviendrons à récolter suffisamment de fonds pour financer le défi et soutenir ensuite d’autres enfants."

Lors du deuxième défi en 2018

L’association Killian, mobilisée au quotidien depuis 2001

Killian est né le 11 avril 2001. C’est à l’âge de 18 mois que le syndrome d’Angelman (trouble sévère du développement neurologique) dont il souffre, a été détecté. Il s’agit d’une maladie génétique caractérisée par une déficience mentale plus ou moins sévère.

Depuis, ses parents et amis se mobilisent au quotidien pour rendre la vie de Killian meilleure. En 2004, ils décident de créer l’Association Killian, elle compte une quinzaine de bénévoles actifs.

Plusieurs manifestations sont organisées chaque année afin de collecter des fonds et de les redistribuer aux enfants handicapés ou à la recherche. Depuis sa création il y a 14 ans, plus de 70 000 euros ont déjà été reversés.

Ce "défi Killian" est le troisième du nom. En 2017, les participants étaient partis de Denain dans le Nord, et avaient parcouru 800 km avec une arrivée à Rive-de-Gier. En 2018, le parcours avait gonflé, atteignant les 900 km. Départ du Havre, arrivée à Rive-de-Gier. Avec un écho médiatique et populaire toujours plus fort.

L'équipe du deuxième défi
D'autres défis...

En dehors des trois "défis Killian", bien d'autres ont été relevés au fil des ans. Parmi les plus marquants, on peut noter l'an dernier les 100 km à la rame parcourus en 8h10 par le jeune retraité genilacois Maurice Ginot, qui ont permis de récolter 4580 euros.

Il va d'ailleurs relever un nouveau défi : ramer vingt-quatre heures, du vendredi 17 mai, à 20 heures jusqu’au samedi 18 mai, à 20 heures, salle Condorcet à Saint-Chamond. Il aimerait se rapprocher le plus possible du record de France de 245 kilomètres dans sa catégorie d’âge. Le public est invité à venir l’encourager...

L'arrivée du premier défi à Rive-de-Gier en 2017.

Autre tour de force, en juin et juillet 2013, les Choumpitas de Roche-la-Molière avaient carrément fait le Tour de France cycliste, 48 heures avant les coureurs de la Grande Boucle. Trois semaines et 3360 km avalés pour autant d'euros récoltés par 21 amateurs de 33 à 66 ans.

Les Coureurs 42400 avaient aussi offert leur soutien à Killian à l'occasion de 24 Heures de Roche-la-Molière, une journée entière de course en relais. Il faut également noter les dizaines de tournois de foot amateur organisés dans toute la vallée du Gier et parfois au delà.

Des courses, mais aussi des concerts et des ventes de brioches

Mais il n'y a pas que le sport. Il y a aussi les dizaines de ventes de brioches, de pizzas, de galettes, organisées au fil des ans avec la participation des écoliers, des commerçants, des entreprises de toute la région.

Et la culture. A l'image de la Nuit Killian organisée en 2015. En mai de cette année-là, 24 bars de Saint-Etienne et Doizieux avaient programmé des musiciens bénévoles pour autant de concerts....

Lors d'un des nombreux tournois de foot organisés pour l'association
Le projet fou Captain Kid

Le projet est né de la rencontre entre un auteur-compositeur et la famille de Killian. Alan Simon est touché par l’histoire du jeune garçon et ses parents. De fil en aiguille, une véritable amitié se crée qui conduira l'artiste à devenir le parrain de l’association.

À l’époque, Olivier Cressens, le papa de Killian, souhaite monter un projet culturel pour véhiculer le message de l’association : "J’ai accepté de concevoir un conte musical qui ait du sens pour l’association à la suite du Petit Arthur, écrit vingt ans plus tôt, qui avait créé de belles émotions auprès des enfants."

Killian et son frère, Thomas, il y a quelques années...

Ainsi est né Captain Kid qui regroupe sur scène des artistes de renom du groupe Ange, ou encore le musicien multi-instrumentiste de Supertramp, Jesse Siebenberg. Les chorégraphies du spectacle ont été réalisées par Nicolaï Androsov, ancien danseur du Bolchoï de Moscou. Des artistes de six pays différents (Russie, France, Irlande, Australie, Italie, USA) se sont unis pour que vive cette aventure.

Seuls deux enfants, originaires de Doizieux, dont le frère de Killian, Thomas (dans le rôle d’Arthur), sont amateurs et interviennent sur la partie théâtrale. Les premières représentations ont lieu en Bretagne en 2014 pour les dix ans de l'association. Le spectacle sera joué trois fois à Saint-Chamond en 2016.

Le frère de Killian, Thomas (derrière le fauteuil roulant) jouait dans le spectacle.
Les dons

En 14 ans, plus de 70 000 euros ont été récoltés par l’association grâce au soutien des particuliers, des entreprises, des commerçants, des politiques comme l’ancien député François Rochebloine, fidèle de ce combat… Donnant lieu à de multiples remises de chèque un peu partout.

Ainsi l’association reçoit, mais elle donne aussi. A la fin de l’année dernière, elle a par exemple joué au père Noël en distribuant des cadeaux, des repas à des enfants hospitalisés et des familles dans le besoin mais aussi aux personnes sans domicile fixe. L’équivalent de 4 275 euros au travers de ces actions juste pour Noël 2018.

Une des nombreuses remises de chèque.
Un couac avec le ministère de l’Intérieur

Olivier Cressens, père de Killian, est policier au commissariat de Saint-Chamond. Dans son combat, il est soutenu par ses collègues policiers du Gier et au-delà. Depuis trois ans, le service communication du ministère de l’Intérieur est sollicité pour aider à la médiatisation du défi. Pas de réponse.

Cette année, le ministère va plus loin. Il demande à Olivier et à ses collègues « de ne plus faire état de leur profession et de ne pas utiliser toute image s’y rattachant », souligne Aurélie Duchamp, responsable du défi. "Alors tant pis pour ce ministère. Nous ne le nommerons plus à sa demande", poursuit Aurélie Duchamp avant d’ajouter : "Nous allons positiver et réussir sans eux. Mais avec le soutien d’innombrables policiers, dans toute la France qui ne s’étonnent même plus de ne pas être soutenus."

Localement, on se souvient que les policiers avaient notamment fait des dons de RTT quand le papa de Killian devait s’absenter en raison d’une lourde opération que devait subir son enfant. La position du ministère est aussi dénoncée par l’UNSA Police, partenaire de l’association.

Les policiers du Gier avaient donné leurs RTT pour le père de Killian...

Avec les stars....

Tout au long de son combat, Killian a rencontré des stars ces dernières années. Il a posé avec beaucoup d’entre elles. Certaines issues cyclisme, comme le local Cyril Dessel, ou Laurent Jalabert.

D’autres du monde du football, avec un fort contingent de l’ASSE bien sûr, dont l’incontournable Loïc Perrin, qui lui a même offert un maillot dédicacé. Il a rencontré des boxeurs comme Brahim Asloum, mais aussi des pilotes de course.

Enfin, pas mal d’artistes, à l’image de Pascal Obispo, Murray Head ou le regretté Henry’s.

Killian avec Pascal Obispo, Cyril Dessel, Henrys, Roland Romeyer...

Le syndrome d’Angelman

Il constitue un trouble sévère du développement neurologique dont l’origine est génétique. C’est un pédiatre britannique, le docteur Harry Angelman, qui, dès 1965, a le premier décrit les symptômes du syndrome qui porte aujourd’hui son nom.

La maladie est caractérisée par une déficience mentale plus ou moins sévère, et une apparence et un comportement caractéristiques. Les connaissances cliniques ont depuis beaucoup progressé, permettant ainsi de repérer aux fils des années les traits constants du syndrome.

Comme dans tous les syndromes génétiques, il existe des variations cliniques et des degrés de gravité, en particulier en ce qui concerne les capacités du langage et de communication, la motricité, et les crises épileptiques.

Un article du Progrès présentant l'association en juillet 2008.
Et après : combien de kilomètres ?

360 km en courant c'est le challenge de Tony Virissel pour Killian Tony Virissel, coureur ligérien de renom. Il s'agit de relier Saint Romain-en-Gal (Isère) à Aigues-Mortes (Gard)... Sans étape ! Le départ de ce défi aura lieu le 14 septembre 2019...

A ce stade, l'objectif est d'effectuer le trajet en 36 heures avec un véhicule d'assistance. Le père de Killian devrait participer à l'aventure en vélo afin d'accompagner le coureur. En attendant de nouveaux défis...

L'aventure continue pour Killian et ses soutiens.

Dossier réalisé par Fabien Hisbacq. Vidéos : association Killian et Kathy Mattaliano. Photos : Kathy Mattaliano, Celik Erkul, Sydney Villevieille, Françoise Liogier, Marc Canoo, Concetta Pezzy, Philippe Vacher, Maryline Ferlay, Xavier Breuil, Laurent Pitiot, association Killian.

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