Особливості роботи з батьками, які мають дитину-інваліда (комунікативний аспект)

А.Бураго, О.Мірошніков.

Сімї, що мають дітей з порушеннями фізичного і/чи психічного розвитку представляють одну з найбільш уразливих груп населення. Соціальна підтримка таких сімей - це вирішення цілого комплексу проблем, пов'язаних з допомогою дитині: з її виживанням, лікуванням, освітою, соціальною адаптацією й інтеграцією в суспільство. Батьки в подібних родинах відчувають вплив різноманітних негативних факторів, який можна означити як сімейний стрес. Сімейний стрес може носити несподіваний і/чи хронічний характер, але завжди створює напруженість усередині сімейної групи, що порушує її стійкість. Соціальне нездоров'я такої родини вимагає додаткових видів соціальної роботи, спрямованих на допомогу батькам. Це соціальна реабілітація і соціальна інтеграція родини, тобто відновлення її соціального статусу.

Успішність вирішення цих проблем прямо пов'язана з цілеспрямованою соціальною та соціально-педагогічною роботою, котра включає широкий спектр довгострокових заходів допомоги родині комплексного характеру - медичного, правового, психолого-педагогічного, економічного. Зміст цих заходів спрямований на:

  • -розширення контактів родини, подолання ізоляції, включення її в громадське життя;
  • - надання адекватної інформації про специфічні потреби і перспективи розвитку дитини, сприяння в організації комплексної діагностики і раннього початку освітнього процесу;
  • -надання повноцінної інформації про соціальні інститути допомоги, сприяння фахівцям у складанні освітнього й абілітаційного маршруту на основі індивідуальної програми розвитку дитини;
  • -налагодження сімейного мікроклімату;
  • -організація психологічної підтримки батьків;
  • -організація правової підтримки сімї: інформування та захист законних прав і інтересів тощо.

Система соціально-педагогічної допомоги повинна бути спрямована не на підміну родини, а на розвиток її власних ресурсів та ініціативи, тому що тільки перетворення родини в активного суб'єкта соціально-педагогічної діяльності є вирішальним чинником ефективності процесів реабілітації й інтеграції дитини. Багато в чому це залежить від типу внутрішньосімейних відносин і стилю сімейного виховання. За цими ознаками родини, що мають дітей зі значними відхиленнями розвитку (з інвалідністю), можна диференціювати на чотири групи.

Перша група - батьки з вираженим розширенням сфери батьківських почуттів. Характерний для них стиль виховання - гіперопіка, коли дитина є центром усієї життєдіяльності родини, у зв'язку з чим комунікативні зв'язки з оточенням деформовані. Батьки мають неадекватні уявлення про потенційні можливості своєї дитини, в матері відзначається гіпертрофоване почуття тривожності і нервово-психічної напруги. Як головну причину порушень сімейного мікроклімату в цих родинах можна назвати систематичні подружні конфлікти. Стиль поведінки дорослих членів родини (мати, бабуся) характеризується надпіклувальним ставленням до дитини, дріб'язковою регламентацією способу життя сімї в залежності від самопочуття дитини, обмеженням соціальних контактів. У залежності від віку дитини підвищується і рівень потураючої гіперпротекції (так звана фобія втрати дитини). Цей стиль сімейного виховання характерний для більшості родин матерів-одиначок. Такий стиль сімейного виховання негативно впливає на формування особистості дитини, що виявляється в егоцентризмі, підвищеній залежності, відсутності активності, зниженні самооцінки дитини.

Друга група сімей характеризується стилем холодного спілкування - гіпопротекцією, зниженням емоційних контактів батьків з дитиною, проекцією на дитину з боку обох батьків чи одного з них власних небажаних якостей. Батьки акцентують зайву увагу на лікуванні дитини, пред'являючи завищені вимоги до медичного персоналу, намагаючись компенсувати власний психічний дискомфорт за рахунок емоційного відторгнення дитини. Ставлення до стресової ситуації накладає сильний відбиток на спосіб виходу з неї, котрий обирає родина. Саме в цих родинах найбільш часто зустрічаються випадки латентного (прихованого) алкоголізму батьків.

Подібний стиль спілкування в родині веде до формування в особистості дитини емоційної нестійкості, високої тривожності, нервово-психічної напруженості, породжує комплекс неповноцінності, емоційну беззахисність, непевність у своїх силах.

Третю групу сімей характеризує стиль співробітництва - конструктивна і гнучка форма взаємовідповідальних стосунків батьків і дитини в спільній діяльності. Як спосіб життя, такий стиль виникає при вірі батьків в успіх своєї дитини і сильні боки її природи, при послідовному осмисленні необхідного обсягу допомоги, розвитку самостійності дитини в процесі становлення особливих способів її взаємодії з навколишнім світом.

Батьки з цієї групи сімей відзначають, що народження такої дитини не стало фактором, що погіршив відносини між подружжям - «лихо згуртувало», об'єднало в екстремальній ситуації, зміцнило взаємодопомогу, «опору один на одного». У цих родинах відзначається стійкий пізнавальний інтерес батьків до організації соціально-педагогічного процесу, щоденна співдружність і діалог у виборі цілей і програм спільної з дитиною діяльності, заохочення дитячої самостійності, постійна підтримка і співчуття при невдачах. Батьки цієї групи мають найбільш високий освітній рівень у порівнянні з представниками інших груп, мають досвід переживання стресогенних ситуацій. Такий стиль сімейного виховання сприяє розвитку в дитини почуття захищеності, впевненості в собі, потреби в активному встановленні міжособистісних відносин як у родині, так і поза домом.

Четверта група родин має репресивний стиль сімейного спілкування, що характеризується батьківською установкою на авторитарну лідируючу позицію (частіше батьківську). Як спосіб стосунків, це виявляється в песимістичному погляді на майбутнє дитини, у постійному обмеженні її прав, у твердих батьківських розпорядженнях, невиконання яких карається. У цих сімях від дитини вимагають неухильного виконання всіх завдань, вправ, розпоряджень, не враховуючи при цьому рівень її рухових, психічних і інтелектуальних можливостей. За відмову від виконання цих вимог нерідко вдаються до фізичних покарань.

При такому стилі виховання в дітей відзначається афективно-агресивна поведінка, плаксивість, дратівливість, підвищена збудливість. Це ще у більшій мірі ускладнює їх фізичний і психічний стан.

Гендерна характеристика сімей підтверджує той факт, що жінки є головними членами сімей, що несуть усю вагу піклування про дитину. У сімях, що мають дітей з інвалідністю, дуже високий відсоток розлучень. Практичний досвід роботи з цими родинами показує, що багато сімей, які вважаються повними, фактично є родинами матерів-одиночок, тому що батько не живе з сімєю, хоча офіційно шлюб не розірвано. Тільки невеликий відсоток розлучених батьків активно допомагають у вихованні і реабілітації дитини. В основному спілкування батьків з колишньою сімєю обмежується лише наданням матеріальної допомоги, причому найчастіше нерегулярної. Мати змушена одна нести весь тягар щоденних турбот про дитину і забезпечувати всі необхідні заходи щодо її лікування, навчання, реабілітації.

Назване вище підтверджує складність проблеми виховання дитини з відхиленнями в розвитку в умовах сімї, розкриває залежність рівня соціальної активності й адекватності її поведінки від структури сімї, сімейного мікроклімату і стилю сімейного виховання.

І все-таки, саме сімя є для дитини найменш обмеженим і найбільш мяким типом соціального оточення. Але ситуація, коли в сімї є дитина-інвалід, може вплинути на створення більш жорсткого оточення, необхідного членам сімї для виконання своїх функцій. Більше того, цілком можливо, що присутність дитини з порушеннями розвитку разом з іншими факторами може змінити самовизначення сімї, скоротити можливості для заробітку, відпочинку, соціальної активності. Тому завдання щодо допомоги дітям, які батьки одержують від спеціалістів, повинні не тільки посилювати навантаження на одну з функцій сімї, але і здійснювати позитивний вплив на реалізацію інших функцій.

Структура і функції кожної сімї видозмінюються з плином часу, впливаючи на способи сімейних відносин. Життєвий цикл сімї включає певні стадії розвитку, у кожній з яких стиль життєдіяльності сімї відносно стійкий і кожен член сімї виконує окремі завдання індивідуального розвитку відповідно до свого віку. Зазвичай виділяється сім стадій життєвого циклу будь-якою сімї: шлюб, народження дітей, шкільний вік, підлітковість, "випуск або виліт пташенят із гнізда ", постбатьківство, старіння. Сімї дітей-інвалідів повинні бути готові до переживання таких стадій розвитку, які можуть бути унікальні і не притаманні звичайним сімям. Діти з обмеженими можливостями повільніше досягають певних етапів життєвого циклу, а деякі з таких дітей можуть зовсім не досягти їх.

Розглянемо наступні періоди життєвого циклу сімї дитини-інваліда:

  • . Народження дитини - отримання точного діагнозу, емоційне звикання, інформування інших членів сімї.
  • . Шкільний вік - прийняття рішення з приводу форми навчання дитини, переживання реакції групи однолітків, клопоти через організацію навчання і позашкільної діяльності дитини.
  • . Підлітковість - звикання до хронічної природи захворювання дитини, виникнення проблем, повязаних з ранніми проявами сексуальності, ізоляцією від однолітків і відторгненням, планування майбутньої зайнятості дитини.
  • . Період "випуску " - осмислення і звикання до подальшої сімейної відповідальності, прийняття рішення про місце проживання, яке підходить для дитини, яка подорослішала, переживання дефіциту можливостей для соціалізації члена сімї-інваліда.
  • . Постбатьківський період - перебудова взаємовідносин між подружжям (наприклад, якщо дитина була успішно " випущена " з сімї) і взаємодія зі спеціалістами за місцем проживання дитини.

Разом з цим, зрозуміло, що до деяких сімей взагалі неможливо застосувати теоретичну модель, яка повязана з періодами розвитку, оскільки одні і ті ж події, які викликають стреси і труднощі, можуть переборюватись чи виникати знов і знов протягом усього життя дитини. До того ж, наявність і якість соціальної підтримки може посилити або послабити дію складної ситуації.

Маленькі діти з недоліками розвитку живуть не в ізоляції. Сімя як первинне для них соціальне оточення, сама заглиблена в більш широкий соціальний контекст. Сімя як один із видів соціальних систем складається із наступних підсистем: мати /батько, мати /дитина-інвалід, мати /здорова дитина, батько /дитина-інвалід, батько /здорова дитина, дитина-інвалід /здорова дитина. З цієї точки зору проблеми, які виникають в сімях з дітьми-інвалідами, можна розглядати як такі, що потрапляють в ту чи іншу підсистему внутрішньосімейних контактів.

1.Мати /батько. Індивідуальні проблеми батьків, їх шлюбу до народження хворої дитини; проблеми прийняття, які виникають після народження дитини-інваліда.

2.Мати /дитина-інвалід. Мати, за традицією, несе на собі більшу частину тягару опіки по догляду за дитиною-інвалідом і організації її життя. В неї часто проявляється депресія, почуття вини.

  • .Мати /здорова дитина. Мати повинна брати до уваги те, скільки часу вона приділяє здоровій дитині, утримуватись від того, щоб обмежувати здорову дитину надмірною відповідальністю і опікою про дитину з порушеним розвитком.
  • .Батько /дитина-інвалід. Проблема в цій підсистемі полягає в тому, наскільки задіяний батько у спілкуванні з хворою дитиною і з сімєю в цілому або він відсутній у ній психологічно й інструментально.
  • .Батько /здорова дитина. Потенційне проблемне поле подібне на те, що виникає в підсистемі мати /здорова дитина.
  • .Дитина-інвалід /здорова дитина. Брати і сестри хворої дитини стикаються з почуттям вини, сорому і страху " заразитись " тією ж хворобою; дитина-інвалід прагне "поневолити" брата або сестру; діти формують нормальне амбівалентне ставлення до брата або сестри з обмеженими можливостями.

Хвороба, дефект чи стан дитини породжує соціальні, педагогічні, психологічні проблеми у сім'ї. Особливо важкі для батьків перші дні й місяці з того дня, коли поставлено діагноз. Усвідомлення неповноцінності дитини, її страждання, необхідність пристосуватися до нових обставин, а іноді навіть змінювати усталений ритм життя створює психотравмуючу ситуацію. Батьки намагаються віднайти в своєму минулому помилки, які нібито спричинили неповноцінність дитини: куріння під час вагітності, вживання алкоголю, хвороба тощо. Часом до цього приєднується страх за життя дитини, її майбутнє і майбутнє сім'ї. Батьки сприймають діагноз дитини як безвихідь і вирок. Часто вони миряться з вадами дитини, але нічого не роблять для того, щоб вона набула навичок самообслуговування і спілкування (виключаючи важкі форми інвалідності). Інша ситуація виникає тоді, коли батьки змирившись з інвалідністю чи хворобою дитини, починають занадто опікати її, позбавляючи можливості крок за кроком самостійно вчитись навичкам самообслуговування. Якщо батьки до дитини ставляться як до хворої, немічної, неспроможної, вона розвивається пасивно, важко пристосовується до нових умов, боїться людей. тварин, несподіваних ситуацій.

Боротьба з хворобою і активний опір їй створює напружену емоційну і психологічну атмосферу в сім'ї. Іноді, ставлячи перед дитиною неадекватні для її віку і психічного стану завдання, батьки завдають дитині великої шкоди. У неї більше знижується самооцінка, посилюється почуття страху перед кожною новою вправою, з'являється агресія відносно тих, хто вимагає від неї неможливого. Руйнування нереалізованих планів спричинює у батьків почуття безвиході, призводить до депресії.

Дуже часто сім'ї, в яких є дитина - інвалід неповні, так як більшість чоловіків після народження дитини з будь-якими вадами кидають сім'ю відразу або залишають дружину і дитину через деякий час після її народження, не витримуючи психологічного і емоційного напруження.

Успішність розвитку дитини - інваліда в сім'ї залежить не тільки від матеріального становища, рівня медичного обслуговування і побутових умов, а й від соціально-психологічних факторів особистісного росту батьків, формування і поглиблення батьківської любові, психологічного клімату сім'ї та її соціального оточення. Дитина з особливими потребами вимагає від матері і батьки повсякденної роботи над собою. Це пов'язано з тим, що у них різко починає знижуватись самооцінка, підвищується невдоволення собою і неприйняття себе як особистості. Подолання страху, відчаю, почуття провини, самотності сприяє постійному творчому, а відтак і особистісному росту. Найтяжчий період звикання до того, що дитина, яка виховується в сімї, потребує особливої підтримки, уваги стає для матері, яка народила дитину-інваліда.

Після народження такої дитини мати переживає наступні стадії:

  • Стадія шоку.
  • Злість, смуток, образа, самозвинувачення, покарання себе.
  • Негативізм, відмова, невіра.
  • Депресія.
  • Пошук сенсу життя, намагання зрозуміти ситуацію.
  • Пошук чогось нового, розуміння того, що життя продовжується.

Пройшовши ці стадії мати сприймає та усвідомлює новий спосіб життя. І для неї дитина вже не така особлива. Адже діти, незалежно від того, чи вони здорові, чи мають певні порушення у здоровї, потребують материнської любові, турботи. Уважне спостереження за своїми емоціями, психологічними станами забезпечує сприятливий психологічний клімат у сім'ї, а вміння приймати рішення, упевненість у своїх діях, уміння відповідати за свої вчинки створює в сім'ї атмосферу безпечності, емоційного спокою. Батьківська любов - джерело і гарантія емоційного благополуччя дитини, її психологічного та інтелектуального розвитку. Сприятливий психологічний клімат у сім'ї - основа позитивного розвитку дитини і навпаки, дезорганізація сімейного життя дуже впливає на розвиток дитини і підвищує ризик виникнення вторинних симптомів інвалідності - психічних порушень.

Найближче соціальне оточення сім'ї створює поле міжособистісних стосунків, які сприяють структуруванню та диференціації життєвого простору дитини, нормалізації її поведінки, подоланню почуття самотності в батьків і соціально-психологічної ізоляції сім'ї. Правильно організований процес виховання змінює ставлення матері до своєї дитини, що більше не визначається тільки захворюванням. Мати починає дивитися на дитину не як на аномальну дитину, а на таку, яка вимагає більше уваги, турботи, ніж інші діти в цьому віці. Спадає напруженість ситуації, мати і дитина задоволені від спільного спілкування, стабілізується сімейне життя.

Існує безліч методів компенсації дефекту, коригування психофізичного стану, нормалізації поведінки дитини залежно від характеру аномалії. Однак з великої кількості завдань, що стоять перед батьками, можна виділити основні:

1. Не зважаючи на інвалідність дитини, ставитися до неї, як до дитини з особливими потребами, яка вимагає спеціального навчання, виховання і догляду.

2. За допомогою спеціальних рекомендацій, порад та інструкцій дефектолога, соціального працівника, лікаря чи реабілітолога поступово й цілеспрямовано: навчати дитину альтернативних способів спілкування; навчати основних правил поведінки; прищеплювати навички самообслуговування; формувати вміння, що допоможуть подолати стреси; виявляти та розвивати творчі здібності; розвивати зорове, слухове, тактильне і кінестичне сприйняття (сенсорне виховання).

3. Створювати середовище емоційної безпеки:

  • дитина має виховуватись в атмосфері любові та добрих стосунків між усіма членами сім'ї;
  • батьки повинні підтримувати нормальні взаємостосунки, не з'ясовувати їх у присутності дитини, особливо з приводу її інвалідності чи проблем, пов'язаних з нею;
  • слід дотримуватися постійного режиму дня;
  • треба позбавитися небезпечних предметів і речей, а також таких, що спричинюють у дитини страх чи іншу негативну емоційну реакцію.

4. Відвідувати групи підтримки і взаємодопомоги, де можна відверто висловлювати свої думки і виражати почуття, отримати підтримку і практичну інформацію від інших батьків[15,71].

Розв'язати ці складні завдання можна лише тоді, коли батькам буде надана своєчасна соціальна і психологічна допомога. Розкриттю специфіки технологій надання практичної соціальної допомоги буде присвячено наступний розділ нашої дипломної роботи.

Created By
@anna_burago
Appreciate

Report Abuse

If you feel that this video content violates the Adobe Terms of Use, you may report this content by filling out this quick form.

To report a Copyright Violation, please follow Section 17 in the Terms of Use.