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Siempre a tu lado Pep Pérez Castelló

José Luís

José Luís nació hace 65 años en Palma de Mallorca, en la barriada de Son Espanyolet. Su infancia y adolescencia transcurrieron por aquel barrio y por el cercano de Santa Catalina. Fue jugador de fútbol en el R.C.D. Mallorca desde finales de los años 70 hasta principios de los 80. Con él el equipo subió a segunda división. Jugaba de delantero, o en alguna ocasión de defensa. Era un jugador muy disciplinado y entregado, sentía los colores del club desde su corazón. Había empezado en los equipos inferiores de ese club de fútbol desde que era un adolescente.

José Luís conoció a Juana María en la adolescencia, él tenía 18 años y ella 13. Ocurrió cuando él se lesionó y tuvo que estar bastantes meses sin poder jugar. Coincidieron en el club de juventud "La Antoniana". Se hicieron novios allí y se casaron unos años después.

>> La Antoniana
>> José Luís lesionado
>> En la boda ella tenía 19 años y él 24
>> Fueron de viaje de "luna de miel" a las Islas Canarias

Cuando José Luís fue demasiado mayor para jugar a fútbol se dedicó a trabajar como comercial de productos alimentarios, y viajó con su coche por toda la isla de Mallorca. Hasta que un día empezó a tomar las rotondas en el sentido contrario, y olvidó cuál era el camino hacia los restaurantes y hoteles que siempre había visitado como comercial. A menudo tomaba las calles en dirección contraria.

Más tarde su mujer se dio cuenta de que él olvidaba muchas cosas, y empezó a parecerle que su personalidad cambiaba. No era ya la persona con la que se había casado. Le había cambiado el carácter, el humor, la alegría de vivir, etc. Ella se preocupó y lo llevó al médico. Al principio le diagnosticaron una depresión, puesto que le habían despedido del trabajo y un hermano suyo había fallecido hacía poco de cáncer de pulmón. Pero Juana María continuaba observando cosas anormales, más allá de una depresión. Un tiempo después les dieron la mala noticia. Sufría una demencia, probablemente Alzheimer, y solamente tenía 50 años.

José Luís en casa

Juana María sufrió mucho, se adelgazó casi 20 kilos, y se sintió muy sola y desanimada. No tenían hijos, y las personas más cercanas fueron desapareciendo lentamente, hay cosas que nadie quiere ver, ni mirar. Duelen.

Tomando un té

Los cuidadores de las persones dependientes son las grandes olvidadas en estos casos, y con frecuencia sufren mucho. Ellas también se vuelven dependientes. Su vida cambia repentinamente. No solamente pierden a la persona que habían amado, pues ya solamente está presente físicamente (aunque sin su anterior identidad) sino que también se pierden a ellas mismas. Su vida queda determinada por la atención y cuidado de la persona querida, por lo que la carencia es doble. Los cuidadores pierden gran parte de su libertad personal.

José Luís ya no puede hacer casi nada por sí mismo. No recuerda cómo peinarse, no sabe vestirse, no sabe prepararse un café, no sabe lavarse solo, ni afeitarse, lleva pañales. Sin la ayuda de los otros tampoco se puede expresar correctamente, su lenguaje está muy afectado. No puede salir solo a la calle, a veces no encuentra ni el cuarto de baño en su casa. Su cognición ya ha resultado también muy afectada, conoce a las personas que ve a menudo, pero no a las otras. Ha perdido su pasado, vive ligado al presente, a las últimas horas que ha vivido, pero no sabe qué hizo ayer, ni qué día es, ni conoce si debe vestirse con ropa de verano o de invierno. No recuerda que jugó al fútbol, no sabe que fue un jugador importante del Mallorca. No se reconoce en sus fotos de cuando era joven y salía en los periódicos. No recuerda haberse casado, ni de dónde es, ni dónde vive. Vive en el presente, su memoria se ha destruido. No tiene casi recuerdos. Últimamente ha empezado a presentar delirios, cree que le roban, o que alguien le quiere hacer daño, y sufre muchos miedos. Está permanentemente vigilando todo.

A veces somos quienes somos gracias a los otros. Ellos nos cuidan, nos dan guía y ofrecen su apoyo. Juana María es la guía y apoyo de su marido. Lo tiene siempre muy bien cuidado, bien vestido, muy arreglado. Ella le ayuda a mantener su historia, su identidad, explicándole continuamente cosas. Siempre intenta animarlo, aunque ella no tenga ánimos para nada. José Luís, a pesar de los 15 años de evolución de la enfermedad, es quién es gracias a los esfuerzos de ella. Ella ha sido su pilar de apoyo estos años, su contrafuerte, el lugar sobre el cual el pensamiento, el lenguaje y la identidad de su marido se ha sostenido. Su amor ha sustentado a José Luís mucho más que cualquier tratamiento y medicamento. Su amor le ha dado calidad de vida.

Cada mañana Juana María se levanta a las 7 horas para preparar todo lo necesario para sacar a su marido de la cama y prepararlo para salir de casa. Ella lo lava, lo afeita, lo viste, le prepara el desayuno y lo acompaña al centro de día (MENTE) donde acude día si y día también, desde las 9 hasta las 17 horas.

En el centro MENTE José Luís trabaja su lenguaje, su cognición, su socialización y también realiza sesiones de fisioterapia para mantener el cuerpo en mejor forma e intentar retrasar el transcurso de la enfermedad.

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José Luís trabaja en un grupo muy cohesionado y empático, en el que se encuentra muy a gusto y se siente muy apoyado.

Trabajando conceptos
Divirtiéndose

A las 18 horas llega a casa, donde Juana María le ha preparado un café. Él está muy cansado e inmediatamente se tumba en el sofá a descansar. Después cenan y él se va directamente a la cama. Últimamente tiene muchas pesadillas, pasa malas noches. Juana María tiene que estar pendiente de él para tranquilizarlo. Su estado ha empeorado mucho este verano, y a veces no reconoce a su mujer. Ella se ha desanimado mucho por este motivo.

Y así transcurre la vida de ellos. Cada día un poco más complejo y difícil que el anterior, pero idéntico en todo lo demás.

Hace un tiempo leí un libro de Milan Kundera que me gustó mucho. Su título es "La identidad". El autor se planteaba quiénes somos en realidad. ¿Qué es aquello que nos determina como personas y que permite que los otros y nosotros mismos nos podamos identificar?. ¿Es nuestro físico, es nuestra inteligencia, son nuestras emociones, nuestra personalidad, qué es lo que nos hace ser quiénes somos?. En realidad, son los otros los que nos hacen ser quiénes somos. Nuestra identidad y personalidad se forman en relación a los otros, y en cómo nos ven ellos y nos dotan de significado. Los otros son nuestro espejo a través del cual comprendemos en parte nuestra identidad. Es ese espejo que nos devuelve el significado que los otros se han formado de nuestra persona y por tanto de quién somos. Pero, a la vez nosotros también hacemos esa función de espejo, puesto que el reflejo que la otra persona nos envía es reinterpretado por nosotros y devuelto de nuevo al otro, de tal manera que esa persona también modifica su concepto sobre nosotros. Y así es como se producen las relaciones, son cambios continuos modificados de una persona a la otra en un juego continuo de espejos, reinterpretados según las circunstancias.

En el libro de Kundera hay un párrafo que yo recordaba cada vez que veía a José Luís y a Juana María. Es este:

"¿Cómo se puede sufrir por la ausencia de alguien que está presente?. Se puede sentir nostalgia en presencia del ser querido si divisas un porvenir en el cual el ser querido ya no está; si la muerte, invisible,del ser querido ya está presente".

MILAN KUNDERA

Solamente los que han sufrido esta pérdida en un ser cercano pueden entender con certeza lo que quiere decir Kundera. No hay nada peor que perder a alguien que ves cada día distinto del anterior, y que sabes que ese proceso no se va a detener. Su identidad desaparece dejando allí su cuerpo.

Es hora de cambiar la realidad para mejorar la vida de estas personas y de sus cuidadores. Ya es el momento para que dejen de ser tan invisibles. No cerremos más los ojos, nos puede pasar en nuestra casa, con nuestros padres, hermanos, amigos, etc.

Este proyecto, del que también he rodado un documental, es un homenaje a todas estas personas...

...pero especialmente se lo dedico a Juana María y José Luís. Muchas gracias a los dos por haberme permitido llevar adelante este proyecto y por tratarme con tanta cordialidad, afectuosidad e intimidad.

Otros agradecimientos: también quiero agradecer al centro Mente y a sus profesionales la atención y facilidades para filmar y fotografiar su trabajo, especialmente a la coordinadora y neuropsicóloga Catalina Llompart, y a la psicóloga Patrícia Nadal. Así como al "Observatori de les Persones Majors de Mallorca" del Instituto Mallorquín de Asuntos Sociales (Consell Insular de Mallorca), a través de Sofia Alonso. Del mismo modo quiero dar las gracias a todo el Servei de Recursos Audiovisuals de la UIB, especialmente a Pau Sbert, su apoyo y guía en el documental que he filmado. Del mismo modo doy las gracias a Paco Mulet de "La Perifèrica Produccions" por sus sabios consejos sobre el guion del documental, sin todos ellos este proyecto no hubiera sido nunca posible.

Fotografía, guion y texto: Josep A. Pérez Castelló. Profesor Titular de Psicología Evolutiva y de la Educación de la Universitat de les Illes Balears Departament de Pedagogia Aplicada i Psicologia de l'Educació.

No quiero cerrar este texto sin decir que mi madre también sufre esta enfermedad y que todos en casa hemos pasado, y todavía pasamos, por este proceso. Por este motivo le dedico a ella, a mis hermanos y a mi padre, aunque ya no esté entre nosotros, este proyecto.

Isabel

Palma 6 de octubre de 2018

Todos los derechos reservados ©Pep Pérez Castelló

Con la colaboración de:

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Pep Perez Castelló
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