Loading

Hun ville jobbe «Den aller første gangen jeg var hjemme med sykt barn fikk jeg beskjed om å passe på at jeg hadde nok egenmeldinger framover.»

Historien er Sara sin, men representerer flere brukeres opplevelser i møtet med arbeidsliv og NAV. Vi har valgt å anonymisere brukerhistorien. Bildene av Sara er kun illustrasjonsbilder og det er ikke hennes virkelige navn.

Sara var ferdig utdannet helsearbeider i 2006. Det var spennende å sette i gang med jobben hun hadde pekt seg ut. Kollegaene var hyggelige, Sara trivdes godt på jobben. Der skulle hun hjelpe mennesker å finne tilbake til gammel form, jobbe med å få tilbake funksjon og kunne leve mer som de ønsket.

Samtidig levde hun selv med en skjult og sjelden tilstand, en diagnose som gjør at det vokser kuler på skjelettet hennes. Kuler som klemmer på nerver, hindrer henne i å bevege seg som vanlig og som gir smerter som ikke alltid er enkle å få under kontroll. Flere store operasjoner førte til at hun i perioder var mye sykemeldt. Diagnosen hennes gjør også at hun føler seg sliten, selv etter en hel natts søvn.

Men Sara ønsket ikke å ta pause fra jobben. Hun ville ut og bruke den utdannelsen hun hadde jobbet for, se mestringen i øynene til pasientene, oppleve at hun betydde noe, for noen, for samfunnet. Og lenge presset hun seg til å gi alt på jobben, så fikk hun ta seg inn hjemme, og i helgene.
«Men i 2016 det ble vanskelig. Da ble jeg gravid og fødte mitt første barn. Plutselig hadde jeg ikke lenger muligheten til å hente meg inn igjen på samme måten. Jeg hadde en liten gutt som trengte mammaen sin der hjemme.»

Forskning viser at personer med sjeldne diagnoser kan oppleve utfordringer i arbeidslivet, og i større grad går fra å være i fult arbeid til å bli helt ufør sammenlignet med andre grupper i samfunnet. Det er også vist at mange forlater yrkeslivet tidlig uten å ha benyttet de tiltak og tjenester som finnes for tilpasning og tilrettelegging. Kilde: Johansen H., m.fl. 2018, Velvin G., m.fl. 2015.

Sykdommen Sara har førte til at hun tidvis måtte ringe til sjefen sin å fortelle at hun ikke klarte å komme på jobb. Hun hadde ikke sovet hele natten, og smertene var vanskelige å få kontroll på. Sykemeldingene kom med jevne mellomrom. Det føltes som et nederlag, samtidig som det ga henne pauser til å hente seg inn igjen, litt i hvert fall.

Men hverken arbeidsgiver eller Sara var tilfredse med situasjonen. Sara innså at hun hadde behov for tilrettelegging, men opplevde ikke at lederen hennes trodde på henne. Arbeidsgiveren derimot hadde fått andre tanker. Kanskje var det bedre at Sara sluttet i jobben? Det ville gi arbeidsgiveren mulighet til å ansette en ny, frisk person. Og kanskje ville hun få det bedre i et annet yrke?

Sosionom Brede Dammann ved TRS kompetansesenter for sjeldne diagnoser på Sunnaas sykehus opplever ofte at omskolering er første tanke hos arbeidsgivere og NAV når personer har behov for tilrettelegging.

«De aller fleste med en sjelden diagnose kjenner sin situasjon, sine muligheter og sine begrensninger bedre enn arbeidsgiverne og det tjenesteapparatet de møter til daglig. De har også ofte tanker og gode grunner for at de har valgt den utdanningen og det yrket de har. Det viktigste for at de skal kunne bruke sin arbeidsevne best mulig, og at de får anledning til å være med på å forme sin egen arbeidssituasjonen ut fra hvordan de fungerer. Ferdige opplegg som ikke tar individuelle hensyn vil som regel ikke fungere»

For Sara var situasjonen fortvilende. Det var ingenting hun heller ønsket enn beholde jobben. Faktisk hadde hun lekt med tanken på videreutdanning, for å få gjort enda mer i yrket hun var blitt så glad i. Hun hadde mange tanker rundt hvordan det kunne løses slik at hun fortsatt kunne være en ressurs for pasientene sine. Men hun følte hun stanget hodet i veggen.

«På dette tidspunktet ble jeg mer klar over hvordan sykdommen påvirket meg. Jeg fikk også en ny fastlege som tok ting alvorlig og så mer helhetlig på situasjonen min.»

Sara ble så henvist til et spesialistsykehus som visste mer om den sjeldne sykdommen hun hadde og hvordan den påvirket kroppen hennes. Etter flere samtaler med kolleger, og en følelse av å ikke møte forståelse hos arbeidsgiver avtalte Sara et møte hvor også NAV, hennes lokal tillitsvalgte og TRS kompetansesenter skulle delta for å snakke om en løsning på arbeidssituasjonen.

«I møtet tror jeg arbeidsgiver for første gang skjønte hvordan jeg hadde det. I tillegg opplevde jeg at NAV, som tidligere hadde vært fraværende i de periodene jeg var sykemeldt, kom på banen.»

Nå har Sara fått en tilrettelagt arbeidsdagen med reduserte timer. Hun opplever at arbeidsgiver har fått en helt ny forståelse og innstilling til hennes situasjon, og er villig til å vurdere hvordan tilrettelegging kan bidra til at hun kan utføre den jobben hun er ansatt for og elsker å gjøre.

«Det betyr så mye for meg å se at jeg er verd mye selv om jeg ikke kan jobbe 100 prosent lenger.»