Siste etappe

Å kunne leve mest mulig normalt sammen med familien var det Arne hadde å håpe på.

Det lå plutselig et notat i e-journalen hans mens han var til utredning. En henvisning. Det var nok ikke meningen at vi skulle lese det. Det var lagt der av en lege klokka halv tolv på natta. Til sist i notatet sto det «ALS?».

Vi visste ikke hva det var. Hadde aldri hørt om det, så vi googlet og leste det vi fant på nettet. Vi forsto med det samme at det var det Arne hadde, og at dette kom han til å dø av.

Jeg sa: Her står det at man i gjennomsnitt lever 2,5 år etter at diagnosen er satt. Hva om du ber dem vente lenge med å sette diagnosen, så har vi mer tid? Så flirte vi. Sånn var vi.

Vi visste det med en gang, at dette ikke kom til å gå bra. Det var ikke tema å lete etter noen vidunderkur. Men det var en stor sorg. Alt vi ikke kom til å oppleve sammen. Han håpet på å få god hjelp og pleie. Og at de vi trengte hjelp av, skulle holde seg i bakgrunnen og la oss leve vårt liv.

Arne hadde smakt på døden før. Han hadde en gang en utposning på en blodåre i hjernen. Han måtte vente et år på operasjon, med en tikkende bombe i hodet.

Da dette kom, var han klar. Vi brukte ikke ett sekund på å håpe på et mirakel.

Det som var viktig for ham, det var oss. Å få lov til å leve vårt liv hele veien ut. Det fikk vi til, men det kom ikke gratis.

Vi hadde ikke noe håp om mye tid. Vi håpet å få leve den tiden vi hadde igjen som oss. Få være sammen vi to og med barnebarna. Sitte i sofaen og se på TV sammen. Få beholde hverdagen vår.

Vi hadde ventet for lenge med PEG. Han utsatte det. Da var det gått langt, han hadde mistet mye kroppsmasse. Han holdt på å gi opp da. Ernæringsfysiologen sa til meg at om jeg tar på meg å få ham opp i vekt, kommer dette til å gå.

Det var jul. Hjemmetjenesten ville ikke klare det. Han trengte væske hver halvtime. Hjemmesykepleien var tilgjengelig på telefon hele jula. Jeg var ikke ute av døra. Den jula var den pumpa. Men vi kosa oss.

Da han på julaften pakket opp et fotoapparat fra sønnen sin som var så lett at han kunne håndtere det, ble det for mye. Da kom tårene.

Arne ville gjøre det han selv kunne gjøre så lenge han kunne. Det var viktig for ham. Håpet lå i det å kunne være mest mulig selvstendig. Få være seg selv fortsatt.

Respiratoren var en stor overgang. Fra da av måtte vi ha personale døgnet rundt. Den første tiden var det kaos. Jeg så fort at dette ikke gikk så bra, og tok styringa. Vi fikk gode rutiner.

De faste fungerte veldig godt, de trivdes, det var trygt for Arne.

De hjalp oss med å verne privatlivet vårt. Bare et par av dem var med på stell – så de kunne hjelpe til om det hendte noe når jeg var vekk.

Det eneste vi hadde igjen som bare var vårt, var doturene og dusjen.

Etter hvert kom vi til et punkt hvor jeg sa at «dette går ikke». Det var ikke nok folk, det firmaet som hadde tatt på seg oppgaven, forsto ikke hvor krevende det var.

Vi hadde ikke lyst til å bruke verdifull tid på å krangle med kommunen – vi måtte sette en grense. Da ble vi tatt på alvor, men da var det litt for sent.

Vi fikk en avlastningsplass på en lindrende enhet i kommunene for å gi de ansatte friperioder, men etter to dager ble han flyttet til lungeavdelingen på sykehuset – det var for vanskelig for helsehuset. Da begynte vi å skjønne at dette ikke kom til å gå. Han ble liggende fem–seks uker på avlastning på sykehuset. Det var ikke noe ok. Det var ikke sånn vi hadde tenkte det skulle bli. Arne begynte å snakke om at han ønsket å avslutte det. Når det ikke er god hjelp å få, så er det ikke det.

Så han satte en dato. 5. februar ville han dø. Det var to uker frem.

Håpet hans lå i få beholde kontrollen over livet sitt hele veien.

Det fikk han.

Created By

Sissel Vetter

Appreciate

Credits:

Foto: Gry Kristiansdatter Lilleng