Leurs corps-à-corps contre le cancer Vogalonga, épisode 3

Nous suivons depuis l’automne un équipage de femmes qui se prépare pour la Vogalonga, régate de 32 km, à Venise. Toutes ont eu ou combattent encore un cancer. Pagayer est aussi un moyen pour elles de reprendre corps.

Laurence

L'annonce

« Au départ, je n’avais pas envie d’y penser, de voir. J’ai eu l’impression d’être écrasée au sol. Quinze jours après la mammographie c’était mon anniversaire, j’ai fait comme si tout allait bien, puis j’ai craqué. Pendant longtemps je n’ai pas pu utiliser le mot cancer. »

Le traitement

« Tu prends dix ans en six mois. Mais j’ai eu la chance d’être soutenue et je profitais de la dernière semaine avant la chimio suivante pour profiter de la vie. C’est ce que je ressens encore aujourd’hui: l’envie de faire plein de choses. Personne n’a vu que j’avais perdu mes cheveux, je les avais coupés avant le traitement et ma perruque a trompé tout le monde. La socioesthéticienne m’a redonné l’envie de me sentir belle. J’ai toujours été coquette. Cela a été un choc de perdre mes cils et mes sourcils mais ça repousse. Je ne sais pas comment j’aurais réagi si j’avais perdu un sein. »

L'opération

«J’ai eu peur de perdre mes deux seins, de mourir. J’étais dans un état second. J’ai dû subir deux opérations car tout n’avait pas pu être enlevé la première fois. Cela a été une vraie angoisse. Après la seconde opération, avec mon mari, nous avons débouché le champagne.»

Le couple

«Mon mari m’a accompagnée à chaque rendez-vous médical. Au départ, nous ne parlions pas de la maladie. J’avais peur de le perdre. Finalement, cela nous a encore plus rapprochés, nous sommes plus soudés.»

L'après

« J’ai admis que je fais les choses moins vite et parfois moins bien. Mais je ne me rends plus malade pour m’adapter aux autres. J’ai participé à cinq défilés de mode, pour différentes écoles. Le premier, le jour de mes 50 ans. Malgré ce que nous avions vécu, on apparaissait en forme et nous étions heureuses d’être là. La maladie a pu m’apporter des choses positives, comme l’envie de vivre différemment, de ne plus m’embêter avec les choses moins gaies. »

Nathalie

L'annonce

« J’ai tout de suite eu une déformation du sein. Mais tu ne te poses qu’une seule question: est-ce que je vais vivre encore longtemps ? »

Le traitement

« J’ai commencé par la chimiothérapie. Ma mère ayant eu cette maladie, je savais par où j’allais passer. J’avais des cheveux presque jusqu’à la taille, ondulés, j’ai choisi d’être rasée tout de suite et de porter une perruque. Mais j’ai pris aussi plus de 10 kg. C’est la transformation totale. Alors que je sortais beaucoup, je ne voulais plus voir personne. Tu passes tellement de temps à te préparer pour paraître comme avant alors que tu sais que le résultat est nul... Je me sentais agressée par le regard des autres. Les séances de chimio te ratatinent, la radiothérapie te dessèche. Pour récupérer plus vite, je pratiquais deux jours de jeûne avant chaque séance de chimio. La difficulté est de trouver les informations pour te faire du bien. On te distribue des documents mais tu es épuisée, tu n’arrives pas à les lire, à te concentrer. On te parle de protocole mais pas de bien-être. Se retrouver le vendredi, pour la Vogalonga, permet d’échanger nos plans et conseils. »

L'opération

« Au premier entretien, j’ai demandé si on allait m’enlever le sein. Mon médecin a vraiment pris le temps de m’écouter, m’a rassurée. Et comme la chimio a considérablement réduit la tumeur, quand il est intervenu, il a pu faire un bon travail de reconstruction. »

Le couple

«J’ai la chance d’être mariée à un médecin, psychiatre, qui a su me dire : Je t’aime comme tu es, et d’avoir eu un chirurgien au discours très féministe qui a tout mis en œuvre pour préserver ma féminité. J’ai, par exemple, conservé toute la sensibilité du sein opéré. Mais au début, je ne voulais pas me montrer nue. Mon mari m’a mise en confiance et finalement nous nous sommes retrouvés très rapidement. Mais, pour cela, il faut être à l’écoute de l’autre et trouver des astuces. Certains maris ne regardent plus leur femme, le mien m’appelait tous les jours, c’est important de se sentir aimée.»

L'après

« On se bat pour retrouver sa vie d’avant mais j’ai dû accepter que, quoi que je fasse, je ne serai plus celle que j’ai été. Avant de reprendre le travail, je voulais avoir récupéré au maximum. Je suis assistante de direction et nous sommes encore dans une société machiste. J’ai subi une dernière opération de chirurgie esthétique, pour corriger une demi-taille de bonnet. J’étais la seule à le voir mais j’avais besoin de rétablir cet équilibre, dans mon corps et dans ma tête. Aujourd’hui, je me sens guérie et mon bien-être est devenu une priorité. Je ne veux plus me laisser rattraper par le stress et je mets tout en œuvre dans mon alimentation, mon hygiène de vie pour éviter la récidive. »

Christelle

L'annonce

« Tu ne penses qu’à guérir. Tu ne prends conscience des bouleversements de ton corps qu’avec le début des traitements. »

Traitement

« Après la première chimio, j’étais dans une forme incroyable. Mais très vite, tu sens corporellement les effets exponentiels des produits chimiques. Tu as chaud, tu gonfles, tu as mal partout. Mais la priorité est le combat contre la maladie, tu t’oublies et tu n’as pas d’autre choix que de prendre ton mal en patience. Je me souviens d’un week-end à La Baule : j’étais toute blanche, je portais un foulard, je ne pouvais plus marcher. J’étais une personne différente alors qu’intérieurement je me sentais toujours la même. »

Le couple

«Après la radiothérapie, tu recommences à vouloir séduire. C’est long mais ça revient. J’ai la chance d’être avec quelqu’un de bien qui n’est pas parti alors que nous étions encore au début de notre histoire. Il m’a tirée vers le haut. Cela a pourtant été dur pour lui aussi et il reste du chemin à faire. Mais de cela les oncologues ne parlent pas, or c’est un élément important pour te retrouver. »

L'après

« Il faut du temps pour se remettre. Et il y a des effets irréversibles, comme le poids. Pour pallier, j’ai repris le sport et je fais encore plus attention à mon alimentation. J’ai vu une naturopathe, suivi des sessions avec la Ligue contre le cancer pour éviter la récidive, et je vois toujours une homéopathe. Il reste plein de petits maux au quotidien contre lesquels on ne te donne pas de solutions, c’est à toi d’aller les chercher. L’été va arriver, je ne vais pas pouvoir encore remettre mes petites vestes mais, désormais je prends le plaisir où il est. »

« Joie » (pseudo)

L'annonce

« J’avais des douleurs depuis deux ans mais les examens ne révélaient rien, jusqu’à une dernière échographie. Cela a été très violent car je venais de perdre un proche d’un cancer. Je me suis dit : c’est mon tour. Mais je ne me suis pas apitoyée et, très vite, j’ai décidé que ce ne serait pas le cancer qui allait gérer ma vie. »

Traitement

« Après l’ablation de mon sein, j’ai refusé la chimio mais accepté la radiothérapie et l’hormonothérapie. Je ne me sentais pas capable de supporter la chimio. Je voulais rester en forme pour profiter de la vie. J’en ai beaucoup discuté avec mon oncologue. Si la chimio m’avait garanti que la maladie ne récidiverait pas, sans doute l’aurais-je suivie, mais il n’y en a aucune et la chimio met ta vie entre parenthèses. Fin janvier, j’ai appris que j’avais une métastase sur un os du bassin. Pour autant, je ne regrette pas mon choix. »

L'opération

« L’ablation de mon sein a été un second choc. J’ai demandé à réfléchir car il y avait une possibilité de ne pas subir une ablation complète mais avec le risque de retourner au bloc une seconde fois, après analyse. J’avais rendez-vous une semaine après, au bloc. J’ai rencontré un psychologue, mon médecin, ils m’ont beaucoup aidée. Et j’ai continué à travailler jusqu’à mon entrée à l’hôpital. Ce n’est que le matin de l’intervention que j’ai dit au chirurgien qu’il pouvait tout enlever, pour mettre le maximum de chance de mon côté. »

Le couple

« C’est difficile car, avec l’ablation de mon sein, il y a un blocage immédiat. Après l’opération, je me suis dit que je m’y habituerais mais je n’y arrive pas. »

L'après

« Je n’accepte pas l’ablation du sein, je vis avec. Tu es mutilée. Se réveiller avec un pansement à la place d’un sein a été très dur. J’ai demandé tout de suite une prothèse mais une première infirmière me l’a refusée. J’ai mis alors un linge en boule à la place. Je ne supportais pas, et ne supporte toujours pas, ce vide. Tu es touchée dans ta féminité. J’ai toujours des douleurs fantômes et dors même avec ma prothèse. C’est avec la socio-esthéticienne que j’ai repris contact avec mon corps. Elle m’a appris à me masser, à réconforter mon corps. J’ai vu trois médecins pour envisager toutes les possibilités de reconstruction. Je rêve de retourner dans les boutiques de lingerie ! Je devais être opérée ce 7 mars mais, avec la récidive, ce ne sera pas possible. Au travail, ils ne sont toujours pas au courant. La maladie fait toujours peur et je ne veux pas être mise au placard. Je n’ai pas d’énergie à perdre avec cela. J’ai appris à vivre avec ce que me donne la vie. »

Belles, belles, belles…

Dans leur corps à corps contre le cancer, toutes nos participantes à la Vogalonga parlent de ces femmes qu’elles ont rencontrées et qui les ont aidées à se réconcilier avec leur corps ; d’une profession : celle de socio-esthéticienne.

Dominique Sledzianowski a travaillé en institut pendant six ans, puis trois ans à domicile, avant de se former au métier de socio-esthéticienne. «Un autre métier», reconnu depuis 1984, et dont l’apprentissage l’a mené à l’hôpital mais aussi en milieu carcéral, en institut médico-éducatif, dans des établissements pour personnes âgées dépendantes, auprès de femmes violentées. « La socio-esthétique permet la relation d’aide que je recherchais. »

Ce mardi après-midi-là, à l’Espace ressources cancer d’Armentières, après avoir prodigué des massages en individuel, Dominique Sledzianowski propose un atelier collectif masques au chocolat. Hugues est le seul homme parmi la dizaine de participants, des femmes souvent devenues amies: Joelline, Sylvie, Claudine, Catherine…

«On a du mal à venir la première fois puis on a du mal à repartir», confie Sylvie. «Je ne savais plus fermer mes mains après le traitement, aujourd’hui je peux tricoter à nouveau. Et puis, on n’est jamais mieux comprise qu’ici. Tu peux déposer tous tes problèmes.»

Hughes pendant l'application d'un masque au chocolat.

Claire a été opérée il y a quinze jours. Jacqueline vient de déménager dans la région: «Il faut que je me reprenne en main et c’est aussi l’occasion de recréer un réseau social.»

Dominique Sledzianowski profite du nettoyage de la peau pour rappeler que le gommage n’est pas forcément recommandé pendant les traitements. La peau est fragilisée.

Avant d’étaler le chocolat, chacun goûte un carré, parce que le chocolat, «c’est aussi bon pour la tension, la libido et le moral».

Après les rires, tout doucement, la conversation s’engage. « L’esthétique est un outil pour aller vers l’autre, à travers le toucher beaucoup d’émotions passent. On panse des blessures. Nous sommes tellement dans une société de l’apparence qu’il faut aider à comprendre que la beauté peut être différente de celle des magazines », pose Dominique.

«On aide à s’octroyer de la bienveillance, à se regarder devant le miroir et à s’aimer. On papote mais ce n’est pas un groupe de parole. Je ne suis pas psychologue. L’esthétique, à travers le soin des mains, le maquillage ou le nouage de foulards, l’alimentation, est un tremplin pour discuter chiffons comme de moments difficiles. On peut pleurer comme on peut rire

«Les regarder en tant que femme»

C’est le regard de Laurence et Bénédicte, sponsors de notre équipage. Laurence Lannoy, dans l’espace privatif qu’elle a aménagé dans son salon de coiffure, Belle en soie, à Quesnoy-sur-Deûle. Bénédicte Masse, dans sa boutique, Au cœur des femmes, à La Madeleine. « Les médecins annoncent la maladie, présentent le protocole de soins mais n’ont pas le temps de s’attarder sur la prise en charge d’un autre vrai besoin des patientes, leur féminité. Nous sommes là pour avoir ce regard de femme et pas de soignant.»

Bénédicte Masse (à gauche) et Laurence Lannoy.

Toutes les deux parlent d’expérience. Laurence, pour avoir reçu dans les salons traditionnels où elle a travaillé des clientes après les horaires d’ouverture ou dans l’arrière-boutique, « pour ne pas à avoir à soutenir le regard des autres ». Bénédicte, ancienne infirmière de bloc en gynéco-cancérologie à Roubaix, pour avoir trop souvent entendu des femmes raconter leur choix de prothèses ou de perruques « au fond du couloir d’une pharmacie entre du matériel orthopédique et une chaise percée » ou « même si les choses changent », insiste-t-elle, pour avoir entendu aussi « des fonctionnaires du cancer répondre à une femme qui pleurait de voir ses cheveux tomber : "Ne pleurez pas sinon c’est la boîte en bois dans six mois».

« Ici on pleure, on rit...»

L’une et l’autre ont donc créé leur cocon, pour prendre le temps d’offrir un accompagnement personnalisé. « Dans un salon privatif, une cliente peut s’effondrer. La tonte reste un moment difficile. Je peux les accueillir aussi, en urgence, un dimanche. Il y a un vrai échange et on partage nos bonnes adresses pour qu’elles trouvent du bien-être.»

« Il y a une grosse partie psychologique à notre travail »

«Nous sommes dans l’intime. Il y a une grosse partie psychologique à notre travail, poursuit Bénédicte. On doit s’adapter à chacune. Il y a des femmes tellement verrouillées, retranchées dans leur souffrance qu’il faut du temps pour tisser un bout de lien. Ici on pleure, on rit et nous sommes là pour chercher avec elles ce qui leur convient, les rassurer et démystifier les accessoires aujourd’hui proposés.»

L'accueil et les conseils de Laurence et Bénédicte sont primordiales pour ces clientes.

Laurence a été formée à la coupe sur perruque et elle l’affirme: « Il est parfois impossible de faire la différence. On peut transformer des longs en carré plongeant, travailler des boucles ou raidir les cheveux, reproduire la coupe à l’identique.».

Dans la boutique de Bénédicte, ces femmes trouvent même certains modèles de lingerie avec de la dentelle de Calais, des maillots de bain adaptés à leur prothèse pour faire de l’aquagym. Des prothèses de presque toutes les couleurs de peau et avec toutes les formes de mamelons. «Quand elles arrivent, les femmes sont souvent voûtées et cachent le sein opéré. Quand elles ressortent, elles se tiennent droites, elles se sentent mieux. Beaucoup d’entre elles ne souhaitent pas une reconstruction du sein car l’opération est lourde... Nous sommes de grandes faussaires.».

Created By
Brendan Troadec
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