Misselijkheid tijdens de zwangerschap is een algemeen geaccepteerd gegeven. Maar als deze misselijkheid extreme vormen aanneemt gaat het niet meer over ‘normale’ misselijkheid maar over Hyperemesis Gravidarum. Een ziekte waar eigenlijk verassend weinig over bekend is maar waar toch 1 op de 44 zwangere vrouwen per jaar mee te maken krijgen. Iris Grooten (arts-onderzoeker MOTHER-studie, verbonden aan het AMC) over de ziekte, het onbegrip en de onbekendheid.

Het is ontzettend moeilijk om een duidelijk beeld te krijgen van wat HG nou precies is.

Dat kan ik me voorstellen en dat is ook een lastig punt voor patiënten en dokters. We weten namelijk niet precies wat nou de oorzaak is van Hyperemesis Gravidarum en dat maakt het lastig om uit te leggen wat het is. We denken dat er meerdere factoren zijn die bijdragen aan het ontstaan ervan maar we kunnen niet zeggen dat iets in je bloed of een bepaald gen ervoor zorgt dat je het krijgt. We kunnen het niet goed voorspellen en we vinden het ook enorm lastig om de diagnose te stellen. Eigenlijk doet iedereen dat op zijn eigen manier.

Hoe gaat dat in zijn werk?

Vrouwen die dusdanig last hebben van misselijkheid en braken dat ze uitdrogen en dat een bezoek aan een arts noodzakelijk is, worden vaak opgenomen in het ziekenhuis. Op dat moment plakken we er vaak het label HG op. Zwangerschapsmisselijkheid is iets waar veel vrouwen last van hebben maar soms zie je dat er een punt bereikt wordt waarbij het niet meer normaal genoemd kan worden. Dan spreken we dus van HG. Maar die precieze criteria die zijn er eigenlijk niet. Daar zijn internationaal geen afspraken over gemaakt.

Er zijn geen precieze criteria, maar er is wel een ziekte. Wat weet de medische wetenschap wel?

Wat we wel weten is dat een hoog gehalte van het zwangerschapshormoon (hCG) gerelateerd wordt aan HG. Daarnaast hebben vrouwen die zwanger zijn van een tweeling of een meisje meer last van de ziekte. We weten dat als je moeder of je zus de ziekte heeft gehad dat er een grotere kans is dat jij het ook krijgt. Erfelijkheid is dus ook weer een factor die de kans op HG vergroot maar we weten eigenlijk niet precies hoe dat in zijn werk gaat. We weten ook dat als je het in een eerdere zwangerschap hebt gehad dat je een grotere kans hebt om het bij een volgende zwangerschap weer te krijgen. Daarnaast weten we dat over- of ondergewicht een risicofactor is. Of als je afkomstig bent uit een niet-westers land. Maar wat dat allemaal precies verklaart weten we niet. Nu doen we bijvoorbeeld weer onderzoek naar het verband tussen HG en het dragen van de maagbacterie Heliobacter pylori. We hebben namelijk ontdekt dat er een hogere kans is op HG als je die bacterie bij je draagt. Er zijn allerlei risico’s en factoren die de kans op het krijgen van HG versterken.

Er zijn artsen die beweren dat de ziekte tussen de oren zit, juist omdat het niet vast te stellen is.

Daar is geen bewijs voor. Er zijn hooguit studies die aantonen dat iemand die HG heeft, op dat moment last heeft van psychische klachten. Maar die komen dan kijken bij de ziekte en het gaat vaak om depressieve klachten of angstklachten. We denken dat dat ten gevolge van de HG is en je ziet dat als je het psychische onderzoek later herhaalt, er geen sprake meer is van deze klachten. Er zijn wel wat studies die aantonen dat als je in het verleden psychische klachten hebt gehad dat het wel een risicofactor is voor Hyperemesis. Maar dat heeft niet zozeer wat te maken met dat HG tussen de oren zit maar meer met hoe je er dan mee omgaat.

Er zijn dus geen duidelijke oorzaken voor HG aan te wijzen?

Nee. We kunnen niet één duidelijke oorzaak aanwijzen. Het is ook niet van tevoren al te bepalen dat een vrouw het krijgt. We kunnen het niet voorkomen of genezen.

Maar in het ziekenhuis wordt wel behandeld. Hoe ziet dat er dan uit?

Het is erg moeilijk om hier mee om te gaan. En het is ook lastig want je schrijft een zwangere vrouw niet zomaar medicijnen voor. De behandeling is altijd symptomatisch. We kunnen eigenlijk alleen proberen om de klachten te verminderen. Dit lukt deels. We proberen middels een infuus uitdroging tegen te gaan en geven daarnaast medicijnen tegen misselijkheid. Maar die medicijnen slaan lang niet altijd aan. Er is ook een grote verdeeldheid in de klachten. De vrouwen zijn misselijk en geven veel over maar daarnaast zijn ze vaak ook nog ontzettend vermoeid en ervaren ze psychische klachten. Het is wel zo dat bij een groot deel van de vrouwen het in de tweede helft van de zwangerschap duidelijk afneemt.

Wat is de kans op herhaling?

Dat ligt er een beetje aan hoe je HG definieert. In principe ligt de kans op herhaling zo tussen de 15 en de 80%. Maar als je het echt heel erg hebt gehad, ligt die kans hoger: 95 tot 98%.

Wat is de impact van deze ziekte?

Puur medisch zien we dat vrouwen uitgedroogd kunnen raken. De zouten in hun lichaam raken dan verstoord en dit corrigeren we met een infuus. Vrouwen hebben ook last van gewichtsverlies. Het heeft een enorme impact op de kwaliteit van leven. De vrouwen kunnen niet voor hun kinderen zorgen, geen eten maken, er niet voor hun partner zijn. Daarnaast zijn er studies die laten zien dat een kind kans heeft op een lager geboortegewicht en dat kinderen van een moeder met HG vaker te vroeg worden geboren. Of er directe gevolgen zijn voor het kindje weten we niet. Daar zijn op dit moment geen aanwijzingen voor. Wat we wel weten is dat vrouwen die ondervoed zijn, kinderen krijgen die een verhoogd risico hebben op hart en vaatziekten of diabetes. Er zijn wel mensen die beweren dat ‘HG-kinderen’ op latere leeftijd gedragsproblemen vertonen maar die conclusie is heel moeilijk te trekken omdat onderzoek hiernaar nog heel beperkt is en weinig overtuigend. Het is ontzettend moeilijk, maar we hopen door middel van het doen van onderzoek steeds meer inzicht te krijgen en deze vrouwen een behandeling te kunnen bieden waar ze echt beter van worden.